Jaunumi no LHB

Šovasar Latvijas Hemofilijas biedrībai aprit 25 gadi. Pavisam necerēti valsts mums sagādājusi labāko dāvanu jubilejā - pieeju jaunākajām ārstēšanas iespējām cilvēkiem ar hemofiliju A! Vairāk info: www.hemofilija.lv

Par to arī medijos: NRA.lv

0

Hemofilija A - jauni medikamenti

No 2018. gada 1.augusta hemofiliju A Latvijā ārstēs ar šiem medikamentiem:

  • VIII plazmas faktors “OCTANATE” 500 un 1000 SV iepakojumos,
  • VIII plazmas faktors ar Villebranda faktoru “IMMUNATE” 500 un 1000 SV iepakojumos,
  • III paaudzes rekombinētais VIII faktors “ADVATE” 250, 500, 1000 un 1500 SV iepakojumos,
  • III/IV paaudzes rekombinētais VIII faktors “NUVIQ” 250, 500, 1000 un 2000 SV iepakojumos,
  • III paaudzes rekombinētais VIII faktors “NOVOEIGHT” 500 un 1000 SV iepakojumos, un
  • Desmopresīns “OCTOSTIM” 15mcg/ml pacientiem ar vieglu hemofiliju A.

Ne tikai bērni, bet arī pieaugušie ar hemofiliju A varēs saņemt gan no plazmas ražotus, gan rekombinētos koagulācijas faktorus pēc sekojošiem noteikumiem:

Izraksta hematologs vai bērnu hematoonkologs:

  1. vieglas formas gadījumā – tikai bērniem līdz 18 g.v. 20 IU/kg  5 reizes gadā,
  2. vidēji smagas formas gadījumā – 25 IU/kg 2 reizes mēnesī,
  3. smagas formas gadījumā – 25 IU/kg 4 reizes mēnesī,
  4. jaundzimušiem ar smagu formu – primārās profilakses devas visas dzīves laikā,
  5. ar biežām recidivējošām hemartrozēm ārstēšanas kursam līdz 3 gadiem bērniem līdz 18 g.v. – 25-40 IU/kg 3 reizes nedēļā, pēc 18 g.v. saskaņā ar konsīlija lēmumu 25-40 IU/kg 3 reizes nedēļā.

Lūdzam Jūs iepazīties ar EHC publikāciju "Jaunās ārstēšanas iespējas hemofilijai un citiem asins recēšanas traucējumiem" (sk.zemāk).

Lūdzam Jūs pārrunāt ar ārstējošo hematologu Jūsu ārstēšanas režīma piemērošanu Jūsu ikdienas vajadzībām un aicināt izrakstīt medikamentu atbilstoši Jūsu organisma specifikai (mērot medikamentu pussabrukšanas laikus (half times)), lai tādējādi panāktu labāko risinājumu starp zāļu devu, ievadīšanas biežumu un minimālo faktora līmeni (through level). 

Mainot medikamentu, pēc noteikta skaita lietošanas reizēm Jums būs jāveic inhibitoru tests, lai pārliecinātos, ka pret zālēm neveidojas inhibitori (antivielas, kas kavē vai traucē medikamenta iedarbību organismā) – to Jums paskaidros hematologs.

0

Medikamenti citām diagnozēm

Pārējie medikamenti pagaidām bez izmaiņām:

  • Hemofilija B – references medikaments OCTANINE 500 un 1000 SV, ar piemaksu vai ja nedarbojas references medikaments IMMUNINE 600 un 1200 SV,
  • Hemofilijai ar inhibitoriem – FEIBA un NOVOSEVEN no C saraksta,
  • Villebranda slimībai – OCTOSTIM 15mcg/ml,
  • VII faktora deficīts – VII faktora koncentrāts 600 SV.
0

Informācija par medikamentu attīstību

Esam iztulkojuši Eiropas Hemofilijas konsorcija publikāciju par Jaunām ārstēšanas iespējām hemofilijai un citiem asins recēšanas traucējumiem, kas pieejams www.hemofilija.lv. Oriģināls angļu valodā pieejams www.ehc.eu

Šajā publikācijā apkopota pārbaudīta informācija no zinātniskām publikācijām, prezentācijām konferencēs un zāļu ražotāju publicētā informācija, lai salīdzinoši vienkāršā valodā paskaidrotu asins recēšanas traucējumu ārstēšanas iespēju attīstību. Lai saprastu atšķirības produktos, to ražošanā un iespējamajos ārstēšanas režīmos, lūdzu iepazīties ar sagatavoto materiālu.

Papildus medikamentu salīdzināšanai var izmantot Pasaules Hemofilijas federācijas online rīku un Zāļu Valsts aģentūras online rīku. Neskaidrību jautājumā lūdzam visu izrunāt ar savu ārstējošo hematologu vai jautāt mums papildus informāciju.

0

Ikmēneša sapulces

Pēc pavasara sapulces dalībnieku ieteikuma, katru mēnesi 30.datumā vakarā iespējams satikt biedrības vadītāju Baibu Ziemeli, lai uzdotu sev interesējošos jautājumus un iesaistītos biedrības aktivitātēs. Informācija par laiku un vietu atrodama facebook vai sazinoties ar Baibu baiba@hemofilija.lv.

30. jūlijā plkst. 19:00 būšu kafejnīcā Vest (Stabu iela 10, Rīga). 

0

Aicinām atbalstīt LHB!

Aicinām atbalstīt Latvijas Hemofilijas biedrības darbu gan ar brīvprātīgo darbu, gan finansiāli atbilstoši mūsu Ziedojumu pieņemšanas politikai. Turpmākie darbi šogad ietver:

  • dalību EHC ikgadējā konferencē Briselē, Beļģijā,
  • 2 dienu konferences organizēšanu Latvijā 2018. gada nogalē,
  • inhibitoru testu apmaksu (71EUR/gb) līdz to iekļaušanai Valsts apmaksāto pakalpojumu sarakstā, 
  • pārskati par kompensējamo medikamentu izlietojumu,
  • gada pārskata sagatavošanu,
  • izglītojošu materiālu nodrošināšanu,
  • informācijas apriti mājas lapā, facebook un twitter,
  • citus tekošos darbus, kas saistīti ar biedrības darbības nodrošināšanu un pacientu interešu pārstāvību.

Naudu iespējams pārskaitīt uz kontu Swedbank vai izmantojot PayPal. Tur iespējams samaksāt arī ikgadējo biedra naudu. Pārskats par līdzekļu izlietojumu pieejams sadaļā "Gada pārskati".

0
Ar cieņu,
Baiba Ziemele, LHB vadītāja
baiba@hemofilija.lv
+37129157967

Latvijas Hemofilijas biedrība

Tomsona 19-15, Rīga
Latvija, LV-1013

+371 29 157 967

info@hemofilija.lv

www.hemofilija.lv

www.facebook.com/hemofilija.lv

LIKE TWEET FORWARD