Jaunumi no LHB

Apsveicam ar rudens iestāšanos! Mēs čakli strādājam un mums ir daudz jaunumu, par kuriem uzzināsiet šajā vēstulē. Būsim priecīgi, ja iesūtīsiet jautājumus, uz kuriem gribētu saņemt atbildes nākotnē (uz jautājumu par gēnu testiem un slimību pārnesi nākamām paaudzēm atbildēsim Gada sapulcē).

Baiba | 29 157 967 | baiba@hemofilija.lv | www.hemofilija.lv 

EAHAD-EHC-WFH vizīte Rīgā

28.-29. oktobrī Rīgā ieradīsies hemofilijas eksperti no visas pasaules, lai iepazītos ar hemofilijas aprūpes situāciju Latvijā. Eksperti 

  • Mr Brian O'Mahony (EHC prezidents)
  • Mr Alain Weill (WFH prezidents)
  • Prof. Philippe de Moerloose (EAHAD prezidents)
  • Prof. Cedric Hermans (EAHAD viceprezidents)
  • Prof. Riitta Lassila (EAHAD izpildkomitejas pārstāvis)
  • Dr Sébastien Lobet (EAHAD fizioterapijas komitejas pārstāvis)

tiksies ar Veselības ministrijas un Nacionālā Veselības dienesta pārstāvjiem.

29. oktobrī 13:30-16:30 šie speciālisti sniegs lekcijas un konsultēs fizioterapijā ne tikai speciālistus no Latvijas, bet arī pacientus

Lekcijas notiks BKUS Ārstu mājā, Prof Ēbela auditorijā. Aicinam Jūs pieteikties un apmeklēt šo pasākumu, kas notiks angļu valodā. Pieteikšanās anketa šeit

Programmā: 

  • Nacionālās hemofilijas padomes
  • Fizioterapija hemofilijā
  • Sadarbība ar laboratorijām
  • Medikamentu izvēle un drošība
  • Iedzimstība un sievietes ar asins recēšanas traucējumiem
  • Izmaksu efektīva profilakse
  • Pāreja no bērnu aprūpes pieaugušo centrā
  • Blakussaslimšanas vecākiem pacientiem
  • Jautājumi un diskusija

Nelaidiet garām iespēju augstos viesus satikt personīgi!

Vairāk par pārstāvētajām organizācijām:

EAHAD - Eiropas Hemofilijas un citu asins recēšanas slimību asociācija: http://eahad.org/

EHC - Eiropas Hemofilijas konsorcijs: www.ehc.eu

WFH - Pasaules Hemofilijas federācija: www.wfh.org   

LHB Gada sapulce

Kā katru gadu, arī šogad novembra pēdējās brīvdienās notiks LHB Gada sapulce. Lūdzu ieplānojiet 29. novembri! Telpas pagaidām vēl nav rezervētas.

Plānā:

  • Baibas atskaite par paveikto 2015. gadā
  • Balsojums par izmaiņām Statūtos
  • Citi jautājumi (vēl tiks saskaņoti)

Ja vari palīdzēt ar sapulces organizēšanu, lūdzu nekavējies un raksti Baibai: baiba@hemofilija.lv vai 29 157 967

EHC ikgadējā konference

Oktobra sākumā Belgradā, Serbijā notika ikgadējā EHC konference, kurā piedalījās arī LHB prezidente Baiba Ziemele. 

Lekciju translācijas drīzumā būs pieejamas EHC youtube kanālā: https://www.youtube.com/user/EHCTVChannel/feed  

Bildes no konferences var apskatīt šeit: https://www.facebook.com/EuropeanHaemophiliaConsor...

EHC aicina Jauniešu komitejā

Ja Tev ir 21-30 gadi, labas angļu valodas zināšanas, brīva pus diena mēnesī un brīvs vīkends gadā, un Tu vēlies piedalīties Eiropas Hemofilijas konsorcijā ar idejām kā uzlabot jauniešu ar asins recēšanas traucējumiem dzīvi Eiropā, piesakies darbam Jauniešu komitejā līdz 30. oktobrim, nosūtot

  • savu CV
  • motivācijas vēstuli
  • rekomendācijas vēstuli no LHB prezidenta

Vairāk informācijas: http://www.ehc.eu/ehc-is-looking-for-volunteers-to...

EURORDIS Vasaras skola 2016

Tā kā LHB ir gan EHC, gan Latvijas Reto slimību alianses biedrs, kas abi ir pārstāvēti Eiropas Reto slimību organizācijā EURORDIS, arī Jums ir iespēja pieteikties EURORDIS Vasaras skolai 2016, kas notiks no 6. līdz 10. jūnijam Barselonā, Spānijā. 

Šī apmācību programma ir speciāli izveidota, lai sagatavotu pacientus pārstāvēt un aizstāvēt savas intereses dažādās vietās un veidos. Atsauksmes par mācību programmu ir ļoti labas, tāpēc uz skolu piesakās visdažādākie pacienti no visas Eiropas un uz ierobežoto vietu skaitu ir liels konkurss. Pagājušajā vasarā mācībās piedalījās Ieva Plūme no Latvijas Pulmonālās hipertensijas biedrības.

Pieteikšanās termiņš: 31.10.2015.

Vairāk informācijas: http://www.eurordis.org/content/eurordis-summer-sc...

LHB bērnu un jauniešu nometne

2016. gada I ceturksnī plānojam noorganizēt semināru jaunajām ģimenēm un vēlāk - nometni bērniem un jauniešiem ar asins recēšanas traucējumiem, kuru galvenais mērķis būtu:

  • iepazīstināt visus savā starpā
  • apmainīties ar jaunāko informāciju un aktuālajām problēmām
  • apmācīt bērnus ievadīt sev zāles
  • sadraudzēties un veidot jaunas iniciatīvas

Ja vēlies piedalīties org-komitejas, kuras sastāvā šobrīd ir Ziemeļu, Siliņu un Apreļevu ģimenes no Rīgas, darbā, uzraksti mums vēstuli: info@hemofilija.lv

LHB mobilā aplikācija un reģistrs

Lai atvieglotu Jūsu ikdienu, rūpīgi reģistrējot zāļu lietošanu papīra dienasgrāmatās un ziņojot par asiņošanām un citiem veselības stāvokļiem, mēs aktīvi strādājam pie virtuālā palīga izveides. 

Esam atraduši izstrādātāju, izveidojuši prasības, kas jāietver šajā reģistrā atbilstoši dažādiem starptautiskiem piemēriem un vadlīnijām, kā arī izdomājuši, kā tas viss kopā darbosies. Vēl nepieciešams saskaņot juridiskās nianses, lai nodrošinātu drošu pacientu datu glabāšanu un pieeju tiem, kā arī piesaistīt neatkarīgu finansējuma avotu. 

Ceram, ka uz Gada sapulci varēsim Jūs iepazīstināt ar iespējamo risinājumu. 

Informācija ziedotājiem

2016. gadā plānotas sekojošas aktivitātes, kam nepieciešams Jūsu atbalsts:

  • Pavasara sapulce aprīlī un Gada sapulce novembrī
  • Pasaules hemofilijas dienas (17.aprīlis) pasākumi
  • seminārs jaunajām ģimenēm 
  • informācijas un apmācības pasākumi darbam ar virtuālo palīgu
  • ceturkšņa pārskati par zāļu apmaksu 
  • dalība EHC ikgadējā konferencē oktobrī Stavangerā, Norvēģijā (vismaz 2 pārstāvji no LHB)
  • dalība EHC Vadības konferencē (2 pārstāvji no LHB)
  • dalība WFH kongresā jūlijā Orlando, ASV (2 pārstāvji no LHB)
  • inhibitoru testu apmaksa (vidēji 2000 EUR gadā)
  • biedru naudas EHC (50 EUR), WFH (100 USD) un LRSA 
  • ikdienas administrācijas izdevumi: telefonsakari, pasta izdevumi, kancelejas preces, maksa par interneta pakalpojumiem, grāmatveža pakalpojumi, u.c.

Atgādinām, ka ir spēkā LHB Ziedojumu pieņemšanas politika

Ar iepriekšējo gadu pārskatiem iespējams iepazīties šeit.