Jaunumi no LHB

Sveicināti LHB jubilejas gadā!

2018. gadā Latvijas Hemofilijas biedrībai aprit 25 gadi. 

Latvijas Hemofilijas biedrība (LHB) pārstāv, aizstāv un izglīto cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem Latvijā kopš 1993. gada, un tikpat ilgi ir arī Eiropas Hemofilijas konsorcija (www.ehc.eu) un Pasaules Hemofilijas federācijas (www.wfh.org) biedrs. LHB 2011. gadā ieguva sabiedriskā labuma organizācijas statusu. 2014. gadā kopā ar citām pacientu biedrībām, LHB dibināja Latvijas Reto slimību aliansi. LHB pārstāv ap 300 cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem, no kuriem aptuveni 60 cilvēki ir LHB biedri. Ar LHB darbības pārskatiem kopš 2010. gada var iepazīties šeit: https://hemofilija.lv/about/gada-parskati/.

Starp nozīmīgākajiem LHB darbiem ir komunikācija un mērķauditoriju izglītošana, pacientu reģistra ieviešana, dažādu konferenču un sapulču organizēšana un apmeklēšana, sadarbības ar citām organizācijām nodrošināšana, dalība dažādās darba grupās Latvijā, Eiropas Savienībā un COST ACTION ietvaros, regulāru pārskatu par medikamentu apmaksu gatavošana, inhibitoru analīžu veikšanas apmaksa, u.c. LHB piesaistīto ziedojumu apjoms statūtos paredzētās darbības veikšanai pēdējo piecu pārskata gadu laikā bijis 14 570 ± 4 160 EUR.

Tuvākajā laikā plānotās aktivitātes ietver :

  • 2 dienu izglītojošā konference Latvijas Hemofilijas biedrības 25 gadu jubilejā,
  • Pacientu reģistra izveides pabeigšana un ieviešana,
  • Pārskati par kompensējamo medikamentu izlietojumu,
  • Inhibitoru testu veikšanas apmaksa,
  • Dalība Pasaules Hemofilijas kongresā Glāzgovā, Lielbritānijā,
  • Dalība Eiropas Hemofilija konsorcija konferencēs.

Aicinām Jūs aktīvāk iesaistīties biedrības darbos un pasākumos!

Kā sekot līdzi biedrības aktualitātēm

LHB izmanto dažādus veidus, lai dalītos ar jaunāko informāciju, kas attiecas uz visiem, ko skar asins recēšanas traucējumu problēmas. 

Pirmkārt, informācija tiek izvietota mūsu mājas lapā: www.hemofilija.lv.

Otrkārt, ar visu jaunāko informāciju, ko pamanām starptautiskajā sociālo tīklu vidē, dalamies mūsu facebook kontā www.facebook.com/hemofilija.lv un twitterī ar nosaukumu Hemofilija_lv.

Treškārt, ir izveidota slepena grupa facebook, kur var uzaicināt tuvākos cilvēkus, kas tieši saistīti ar mūsu jomu: LHB privāti.

Ceturtkārt, joprojām var rakstīt epastus ar jautājumiem un ierosinājumiem uz info@hemofilija.lv, baiba@hemofilija.lv vai zvanīt +371 29 157 967.

Facebook Twitter Wordpress Email Website Location

LHB paraksta NVO un Ministru kabineta sadarbības memorandu

31. janvārī LHB valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele parakstīja NVO un Ministru kabineta sadarbības memorandu.

Vairāk informācijas par memorandu šeit. Ar memoranda tekstu var iepazīties šeit. Ziņa un bildes no Valsts Kancelejas atrodamas šeit.

Medikamentu patēriņš 2017. gadā

Publiski pieejamā NVD statistika par Kompensējamo zāļu sistēmas izmaksām 2017. gadā liecina, ka hemofilijas un citu asins recēšanas traucējumu ārstēšanai tika iztērēti 3.35 miljoni eiro, kas ir par 57% vairāk kā 2016. gadā. 

Mums beidzot izdevies sasniegt Eiropas noteikto līmeni - 4 astotā faktora starptautiskās vienības (SV) uz iedzīvotāju hemofilijas A ārstēšanai, tas ir - 4.27 SV uz iedzīvotāju. Pirmo reizi kopš 2010. gada mums ir arī lielākais devītā faktora patēriņš hemofilijas B ārstēšanai - 0.37 SV uz iedzīvotāju, taču vēl ir vieta izaugsmei, lai sasniegtu Eiropas rekomendēto hemofilijas B aprūpes līmeni - 0.5 SV uz iedzīvotāju. 

Kopā 2017. gadā tika izlietoti 8.2 miljoni SV astotā faktora, no kuriem 27% bija rekombinētais faktors, un 0.7 miljoni SV devītā faktora.

Detalizēts KZS izdevumu pārskats tiks sagatavots tuvākajā laikā un būs pieejams Biedrības mājas lapā gada otrajā pusē. Līdz tam farmācijas uzņēmumi pārskatu var iegādāties.

Pacientu reģistra izveide

Pateicoties neatkarīgam finansējumam no NNHF (Šveicē bāzēts fonds hemofilijas projektu realizācijai visā pasaulē), LHB 2015. gadā sāka ieviest pacientu reģistru un elektroniskās dienasgrāmatas. 2017. gada laikā projekta īstenošana tika apturēta cilvēkresursu trūkuma dēļ, taču šogad darbs pie tā atsākās. LHB piesaistīja IT projektu vadītāju, kas pārskata paveiktos darbus un panāks, ka reģistrs drīzumā tiks izveidots.

Projekta mērķis ir nodrošināt pacientus ar mūsdienīgu, drošu elektronisku rīku savu datu vākšanai un uzglabāšanai, lai atvieglotu gan pašu pacientu, gan mediķu darbu. LHB jau saņēma Datu Valsts inspekcijas atļauju datu vākšanai, bet vēl nepieciešama tā reģistrācija kā klīniskam pētījumam Centrālajā Medicīnas ētikas komisijā. Datu vākšanai, uzglabāšanai un apstrādei tiek izmantotas jaunākās Datu drošības direktīvas prasības

Jau pavisam drīz mēs aicināsim pirmos pacientus izmēģināt sistēmu. Ceram uz Jūsu atsaucību!

Inhibitoru testi

LHB katru gadu apmaksā inhibitoru testus, uz kuriem E.Gulbja laboratorijā saskaņā ar vadlīnijām ārsti hematologi norīko pacientus ar hemofiliju A vai B. Kopš projekta sākuma 2009. gadā šim mērķim iztērēti 16 553 EUR un veikti gandrīz 200 testi, kuru vērtība ir 71 EUR. Tā kā pēdējo reizi ziedojumu šim mērķim saņēmām 2015. gadā un tas jau ir izlietots, ceram, ka izdosies šo pakalpojumu iekļaut valsts apmaksāto pakalpojumu sarakstā. Taču līdz tam kārtība nemainīsies un turpināsim no citiem mērķiem piesaistītās naudas apmaksāt izdevumus par testiem saviem pacientiem.

Pasaules kongress hemofilijā

Šogad Glāzgovā, Lielbritānijā, notiks Pasaules Hemofilijas federācijas kongress, kurā kā parasti piedalīsies arī LHB. No 16. maija notiks arī dalīborganizāciju - nacionālo hemofilijas biedrību no visas pasaules - mācības, bet kongresa noslēgumā 25. maijā notiks Ģenerālā asambleja.

Vairāk par kongresa programmu uzzini oficiālajā mājas lapā

Sapulces Eiropā

Eiropas Hemofilijas konsorcijs šogad arī plāno vairākus pasākumus, kuros aicināti piedalīties pārstāvji no Latvijas. Divi svarīgākie: EHC Leadership konference 7.-9.jūnijā un EHC Ikgadējā konference 5.-6.oktobrī. Abas konferences notiks Briselē, Beļģijā.

Tikpat nozīmīgas ir arī apaļā galda diskusijas par dažādām tēmām un semināri (piemēram - Jauniešu seminārs 6.-7.aprīlī Amsterdamā, Nīderlandē, vai Inhibitoru sammits - 6.-8.decembrī, kas parasti notiek netālu no Dublinas, Īrijā). Aicinām aktīvi iesaistīties šajās aktivitātēs un izmantot bezmaksas iespējas piedalīties diskusijās! Par visām iespējām pieteikties informācija pieejama gan EHC, gan LHB sociālajos tīklos.

EHC kalendāram var sekot līdzi šeit.

Biedru naudas

Kā katru gadu, aicinām ar bankas pārskaitījumu veikt biedra naudas iemaksas 17 EUR apmērā biedrības kontā Swedbank: LV98HABA000140J031235.

Var izmantot mājas lapā www.hemofilija.lv izvietoto pogu "Donate" un veikt pārskaitījumu no kartes vai PayPal. Biedrībai nav darījumu ar skaidru naudu. 

Ar cieņu,
Baiba Ziemele LHB vadītāja
baiba@hemofilija.lv
+37129157967

Latvijas Hemofilijas biedrība

Tomsona 19-15, Rīga, 

Latvija, LV-1013

+371 29 157 967

www.hemofilija.lv