Jaunumi no LHB

Faktori

Medikamentu patēriņš 2018. gadā

2018. gadā Latvijā izlietoti 8.5 miljoni VIII faktora vienību un 0.9 miljoni IX faktora vienību, kas nozīmē, ka vidējais patēriņš uz vienu iedzīvotāju bijis 4.43 IU FVIII koncentrāta un 0.49 IU FIX koncentrāta, ko apmaksājusi valsts Kompensējamo zāļu saraksta ietvaros.

Tas ir labākais rezultāts, kāds mums jebkad bijis!

KZS izdevumi par medikamentiem pacientiem ar asins recēšanas traucējumiem 2018. gadā sasniedza 4 miljonus euro. Joprojām nav pieejami dati par slimnīcu iepirkumiem. 

Latvija uz Eiropas fona 2017. gadā

Neskatoties uz pēdējo gadu būtiskajiem panākumiem hemofilijas aprūpē un EDQM rekomendāciju minimuma sasniegšanas 2017. gadā, Latvija uz Eiropas fona vēl nebūt nav starp labākajiem piemēriem.

2018. gada novembrī publicētajā WFH Ikgadējās globālās aptaujā redzams, ka Latvija ar VIII faktora patēriņu vidēji 4.24 IU uz iedzīvotāju ieņem pēdējo vietu hemofilijas A aprūpē starp valstīm, ko Pasaules banka definējusi kā valstis ar augstiem ienākumiem (IKP uz iedzīvotāju pārsniedz 12 616 USD). Mūsu kaimiņvalstīs VIII faktora patēriņš sasniedz 4.81 IU uz iedzīvotāju Igaunijā un 6.71 IU uz iedzīvotāju Lietuvā.

Latvija ar vidējo FIX faktora patēriņu 0.37 IU uz iedzīvotāju 2017. gadā nedaudz apsteidz Igauniju, kurā vidējais hemofilijas B aprūpes līmenis 2017. gadā bija 0.36 IU uz iedzīvotāju, bet ievērojami atpaliek no Lietuvas, kur FIX vidējais patēriņš bija 1.33 IU uz iedzīvotāju.

Ar Pasaules Hemofilijas federācijas Ikgadējo globālo aptauju par 2017. gadu var iepazīties šeit!

Izmaiņas KZS no 2018. gada

Kopš 2018. gada 1. augusta cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem KZS A, B un C saraksta ietvaros atbilstoši izrakstīšanas noteikumiem pieejami šādi medikamenti:

Hemofilija A:

  • 3. paaudzes rekombinētie faktori Advate 1000 IU 852.15 EUR, NovoEight 1000 IU 767.36 EUR, Nuviq 1000 IU 731.57 EUR,
  • plazmas faktori Octanate 1000 IU 320.38 EUR un Immunate 1000 IU 328.63 EUR,
  • vieglai formai – Octostim 15mcg/ml 10 ampulas 301.20 EUR;

Hemofilija B:

  • plazmas faktors Octanine 1000 IU 421.12 EUR, Immunine 1200 IU 525.90 EUR (Immunine iegādājams ar pacienta līdzmaksājumu 20.56 EUR);

Hemofilija ar inhibitoriem:

  • FEIBA 1000 IU 900.08 EUR vai NovoSeven 1mg 877.77 EUR;

Villebranda slimība:

  • Octostim 15mcg/ml 10 ampulas 301.20 EUR;

VII faktora deficīts:

  • VII faktora koncentrāts 1000 IU 299.79 EUR.

Pateicoties LHB darbam, viens bērns BKUS saņem nepieciešamo medikamentu inhibitoru terapijai caur Reto slimību plānā izcīnīto naudu, bet citiem bērniem pēc 18 gadu vecuma sasniegšanas vairs nav jāmaina medikaments.

Par jaunajiem medikamentiem un terapijām lasiet LHB iztulkotajā Eiropas Hemofilijas konsorcija izdotajā Jauno medikamentu bukletā! Drīzumā gaidāmi izdevuma papildinājumi par jaunajām terapijām un klīniskajiem pētījumiem, kas notiek visā pasaulē.

Nestiep zāles no aptiekas!

Nav noslēpums, ka jau vairākus gadus medikamentus, ko izraksta hematologi asins recēšanas traucējumu ārstēšanai, var saņemt mājām tuvākajā aptiekā, neatkarīgi no aptiekas nosaukuma.

2018. gadā aptiekas spērušas soli tālāk -

medikamentus tagad var piegādāt uz mājām!

Vairāk informācijas LHB slēgtajā grupā vai raksti epastu info@hemofilija.lv!

Kāpēc tas ir svarīgi? Koagulācijas faktora koncentrāti ir bioloģiskas izcelsmes zāles, aukstās ķēdes medikamenti - tiem jānodrošina vienmērīga temperatūra no ražotāja līdz lietotājam. Paņemot zāles aptiekā Jūs nevarat garantēt, ka līdz mājas ledusskapim tām nebūs krasu temperatūras maiņu, kas var ietekmēt zāļu efektivitāti. Nestaipies, paprasi, lai aptieka pieved zāles mājās! Viņi to izdarīs par velti un sargās Tavu datu privātumu.

Ikmēneša sapulces

2019. gadā turpināsim satikties katru mēnesi! Par tikšanos datumu, laiku un vietu paziņosim iepriekš  facebook. Provizoriskais tikšanās kalendārs:

31.janvāris, 28.februāris, 29.marts, 30.aprīlis, 31.maijs, 28.jūnijs, 30.jūlijs, 30.augusts, 30.septembris, 31.oktobris, 27. novembris.

Projekti

2018. gadā saņēmām Pasaules Hemofilijas federācijas grantu (Develpment grant) Villebranda slimības jautājumu risināšanai. Projekta mērķis ir sakārtot diagnostikas iespējas, uzlabot sabiedrības un mediķu informētību, nodrošināt nepieciešamās terapijas un veikt pacientu diagnostiku un uzskaiti.

Projekta īstenošanai meklējam palīgus!

Lūdzu zvaniet vai rakstiet Baibai - 29 157 967, baiba@hemofilija.lv

Aicinām atbalstīt LHB!

Aicinām atbalstīt Latvijas Hemofilijas biedrības darbu gan ar brīvprātīgo darbu, gan finansiāli atbilstoši mūsu Ziedojumu pieņemšanas politikai.

Turpmākie darbi 2019. gadā ietver:

  • Hemofilijas dienas pasākums 17. aprīlī,
  • ikmēneša tikšanās,
  • 2 dienu konferences organizēšanu Latvijā 2019. gadā,
  • tematiskās sapulces (jaunajām ģimenēm, jauniešiem, pacientiem ar inhibitoriem, Villebranda slimībai, retajiem asins recēšanas traucējumiem, u.c.),
  • pacientu reģistra izveide,
  • projekts Villebranda slimības aktualizēšanai,
  • dalība EHC pirmajā Sieviešu konferencē Frankfurtē, Vācijā maijā,
  • dalība EHC Biedrību vadītāju konferencē Briselē, Beļģijā jūnijā,
  • dalība EHC ikgadējā konferencē Skopjē, Maķedonijā oktobrī,
  • inhibitoru testu apmaksu (71EUR/gb) līdz to iekļaušanai Valsts apmaksāto pakalpojumu sarakstā (iespējams, no 1. aprīļa), 
  • pārskati par kompensējamo medikamentu izlietojumu,
  • gada pārskata sagatavošanu,
  • izglītojošu un informatīvu materiālu nodrošināšanu,
  • informācijas apriti mājas lapā, facebook un twitter,
  • citus tekošos darbus, kas saistīti ar biedrības darbības nodrošināšanu un pacientu interešu pārstāvību.

Naudu iespējams pārskaitīt uz kontu Swedbank vai izmantojot PayPal. Tur iespējams samaksāt arī ikgadējo biedra naudu (17 EUR). Pārskats par līdzekļu izlietojumu pieejams sadaļā "Gada pārskati".

Ar cieņu,
Baiba Ziemele, LHB vadītāja
baiba@hemofilija.lv
+37129157967

Latvijas Hemofilijas biedrība

Tomsona 19-15, Rīga
Latvija, LV-1013

+371 29 157 967

info@hemofilija.lv

www.hemofilija.lv

www.facebook.com/hemofilija.lv

LIKE TWEET FORWARD