Jaunumi no LHB

Ieplāno tikšanos!

Latvijas Hemofilijas biedrības (LHB) Gada sapulce jau 30. novembrī! Vairāk informācijas šeit: https://hemofilija.lv/2019/10/04/lhb-gada-sapulce-30-11-2019/

25.-27. oktobrī notiks Baltijas pacientu tikšanās - aicināti 8 pacienti no Latvijas. Ja Tev interesē, lūdzu nekavējoties piesakies! Vairāk informācijas: https://hemofilija.lv/2019/10/10/baltijas-sapulce/

31. oktobrī plkst 18:00-20:00 - Ikmēneša tikšanās. Aicināti visi, kam ir kādi jautājumi par biedrības darbu vai neskaidrības par informācijas un ārstēšanas pieejamību. Vairāk informācijas par norises vietu meklē facebook pirms sapulces!

Un nākamgad, 18. aprīlī svinēsim Hemofilijas dienu kopā! Seko informācijai mūsu mājas lapā un sociālajos tīklos!

Eiropas Hemofilijas konsorcija jaunumi

4.-6. oktobrī Skopjē, Ziemeļmaķedonijā, notika ikgadējā Eiropas Hemofiljas Konsorcija konference, kur šogad ģenerālā asambleja ievēlēja jaunu prezidentu: Declan Noone no Īrijas.

Deklans ir bijis arī Latvijā, lai piedāvātu ieviest PARTNERS projektu un ir spožākais organizācijas prāts veselības tehnoloģiju novērtēšanā un datu analīzē. Vēlam veiksmi jaunajā karjeras posmā!

Arī ilggadējais EHC prezidents Braiens OMahonijs vairākkārt viesojās Latvijā, lai pārliecinātu Veselības ministrijas ierēdņus un ārstus par labākas ārstēšanas nodrošināšanas nepieciešamību un iespējām pacientiem un uzsvērtu starptautisku rekomendāciju ievērošanu. 

Šajā sapulcē EHC saimē tika uzņemta arī 47. dalībvalsts - Uzbekistāna. 

EuroBloodNet jaunumi

Lai nodrošinātu labākas ārstēšanas iespējas cilvēkiem ar retām slimībām, Eiropas Padome izveidoja Eiropas References tīklu (ERN) sistēmu, kurā apvienojas labākie speciālisti un ārstniecības centri katrā diagnozē un slimību grupā.

Hemofilija un citi asins recēšanas traucējumi ietilpst ERN, kas nodarbojas ar hematoloģiskām saslimšanām - EuroBloodNet. Esam aicinājuši Latvijas Hemofilijas ārstniecības centru, kas atrodas RAKUS LOC sastāvā kā Ķīmijterapijas un Hematoloģijas klīnika, pievienoties EuroBloodNet tīklam jaunā uzsaukuma ietvaros. 

Kopš augusta Eiropas Hemofilijas konsorciju un visus cilvēkus Eiropā ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem EuroBloodNet tīklā pārstāv LHB vadītāja Baiba Ziemele.

Kompensējamie medikamenti

2019. gada pirmajos 8 mēnešos Valsts par Kompensējamiem medikamentiem cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem iztērēja 2.34 miljonus euro.

Šajā periodā hemofilijas A ārstēšanai tika nodrošināti 679 000 IU plazmas un 4 846 250 IU rekombinētā VIII faktora, kas nozīmē, ka vidējais patēriņš valstī sasniedza 2.89 IU uz iedzīvotāju. 2018. gadā vidējais patēriņš uz vienu iedzīvotāju bijis 4.43 IU FVIII koncentrāta.

Šajā periodā hemofilijas B ārstēšanai tika nodrošināti 683 500 IU plazmas IX faktora un joprojām nav pieejams rekombinētais IX faktors. Vidējais patēriņš sasniedza 0.36 IU uz iedzīvotāju (2018. gadā - 0.49 IU FIX koncentrāta). 

Eiropas Savienības noteiktais minimālais faktora patēriņš gadā ir attiecīgi 4.0 IU FVIII un 0.5 IU FIX uz vienu iedzīvotāju, kas ļauj nodrošināt profilaksi un fizioterapiju visiem pacientiem.

Šogad arī izveidojies traneksāmskābes (Cyklokapron) piegādes pārtraukums - tikmēr iespējams iegādāties nereģistrētu medikamentu Saules aptiekā. Traneksāmskābe palīdz veidoties asins receklim un to izmanto galvenokārt gļotādu asiņošanas apturēšanai - mutes dobumā, no deguna, menstruālo asiņošanu kontrolēšanai, un citur. Jautājiet savam ārstam! Vairāk informācijas: https://hemofilija.lv/2019/08/05/cyklokapron-piegades-partraukums/

Uzzini, kādus medikamentus Tev nodrošina valsts: https://hemofilija.lv/noderiga-informacija/medikamenti/

Esi informēts!

Seko jaunākajai informācijai asins recēšanas traucējumu aprūpē Latvijā, Eiropā un Pasaulē Latvijas Hemofilijas biedrības lapā facebook!

Tur atrodas arī grupa tikai pacientiem, kuru dalību grupā apstiprina biedrības vadītāja.

Un, protams, visa informācija pieejama LHB mājas lapā www.hemofilija.lv!

Ar cieņu
Baiba Ziemele, LHB vadītāja
Baiba.Ziemele@inbox.lv
29157967

Latvijas Hemofilijas biedrība

Tomsona 19-15,

RÄ«ga, LV-1013

Latvija

LIKE TWEET FORWARD