Jaunumi no LHB

Sveiki, mīļie draugi!

Lieliski jaunumi! Turpmāk ziņas no Latvijas Hemofilijas biedrības, kas apvieno, aizstāv un pārstāv cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem, saņemsiet arī savā e-pastā! 

Visi svarīgie jaunumi joprojām būs pieejami mūsu mājas lapā www.hemofilija.lv, bet sociālajos tīklos (facebooktwitter) dalāmies ar dažādu aktuālu informāciju no visas pasaules. Joprojām darbojas arī mūsu domubiedru grupa draugiem.lv portālā ar nosaukumu Hemofilija, kur diskusijas ir konfidenciālas un tās redz tikai apstiprinātie grupas biedri. Es arī vienmēr priecāšos par Jūsu zvaniem un epastiem ar lieliskām idejām un priekšlikumiem. 

Novēlu visiem labu veselību Jaunajā gadā!

Baiba Ziemele

LHB prezidente

2.7 miljoni EUR hemofilijai 2014. gadā

Pirmie apkopotie dati par Kompensējamo zāļu saraksta izdevumiem hemofilijas un citu asins recēšanas traucējumu ārstēšanai liecina, ka 2014. gadā mūsu medikamenti valstij izmaksājuši 2.7 miljonus eiro. 

Pirmo reizi Latvijas vēsturē 2014. gadā iegādāti vairāk kā 4 miljoni satrptautisko vienību (IU) VIII faktora (hemofilijas A ārstēšanai), kas nozīmē, ka esam pārsnieguši 2.0 IU uz iedzīvotāju slieksni. Diemžēl Eiropas rekomendācijas prasa jau vismaz 3.0 IU uz iedzīvotāju. 

Iegādāts arī rekordliels IX faktora (hemofilijas B ārstēšanai) apjoms - 617 tūkstoši vienību.

Detalizēts pārskats būs pieejams tuvākajā laikā www.hemofilija.lv

Pasaules Hemofilijas diena Latvijā

Strauji tuvojas 17. aprīlis - diena, kad visā pasaulē atzīmē Hemofilijas dienu. Uzvelc kaut ko sarkanu! 

Šajā laikā Latvijā esam ieplānojuši divus pasākumus: reklāmas kampaņu Rīgā visas nedēļas garumā (13.-19.04.2015.) un konferenci (18.04.2015). Konferences norises vietu un laiku drīzumā paziņosim. 

Aicinām iesūtīt savus priekšlikumus konferences prezentāciju tēmām un lektoriem, kurus gribētu dzirdēt, lai varam laicīgi sagatavoties! 

E-pasts: baiba@hemofilija.lv

Iedvesmai: Pasaules Hemofilijas federācijas materiāli

Par LHB biedra naudu

Atgādinam, ka LHB biedra nauda noteikta 17 EUR apmērā. 

Reizi gadā tā pārskaitāma uz Latvijas Hemofilijas biedrības kontu SWEDBANK: LV98HABA000140J031235. 

Biedrības rekvizīti: http://hemofilija.lv/kontakti/

Citi jaunumi

  • februāra beigās piedalīsimies pasākumā, kas veltīts sadarbībai ar Vācijas Hemofilijas biedrību
  • februāra beigās notiks Reto slimību dienai veltīts pasākums
  • gatavojam pārskatu par Kompensējamo zāļu saraksta izdevumiem Hemofilijas un citu asins recēšanas traucējumu ārstēšanai 2014. gadā
  • gatavojam LHB Gada pārskatu, kas jāiesniedz VID līdz 31.03.2015.
  • turpinam sadarbību ar Latvijas Reto slimību aliansi, Eiropas Hemofilijas konsorciju, Eiropas Pacientu Forumu un Pasaules Hemofilijas federāciju

Seko mums sociālajos tīklos: