„Užaugusi aš būsiu balerina ir dantukų gydytoja“, - šypsosi Marija, kuriai vos ketveri, o ji jau daugiau kaip pusmetį grumiasi su sunkia liga.
Marija kasdien paklausia mamos, kada ataugs plaukučiai, kada ji galės grįžti į darželį... „Man plyšta širdis prisiminus, kaip ji kankinosi ligos pradžioje, o dabar jau žinau, kad sunkiausia praeityje“, - šypsosi mažylės mama.
Liga, kaip ir daugelį, užklupo visiškai netikėtai. „Viskas prasidėjo šių metų vasario mėnesį – Marija pajuto labai stiprius nugaros skausmus. Jie užeidavo staiga. Pirmą kartą, kai nugaros skausmas buvo toks ūmus, kad Marija ėmė raitytis, aš skubiai nulėkiau į Alytaus priimamąjį. Buvo naktis, mus nusprendė pervežti į Kauno klinikas. Marijai buvo padaryti patys įvairiausi tyrimai ir mes gavome išvadas – mergaitė sveika.
Nuo tos dienos skausmo priepuoliai vis kartojosi ir stiprėjo, o mes nepailstamai lakstėme prašydami skubios pagalbos. Ir viskas veltui... Tyrimai idealūs, o situacija tik prastėja. Pagalbos ieškojau ir pas privačius gydytojus, ir pas netradicinės medicinos specialistus, net ir šamanus, bet jokios skausmų priežasties niekas neatrado. Galiausiai aš jau nustojau šauktis pagalbos – kai Marijai užeidavo skausmai, ji klykdavo ir raitydavosi ant žemės, tiesiog filmuodavau šį procesą, kad bent sau įrodyčiau, jog aš tikrai neišprotėjau, kad mano vaikui tikrai yra blogai – ji nė trupučio nevaidina ir nemanipuliuoja, kaip mane bandė įtikinti gydytojai.
Vieną dieną, kai buvo ypatingai blogai – Marija tiesiog suparalyžuota gulėjo ant lovos, mano teta patarė kreiptis į Santarų klinikas. Mes buvom paguldytos į neurologijos skyrių, ten praleidome dvi savaites, gavome įvairiausių tyrimų. Marijai buvo nustatyti daugybiniai stuburo slankstelių lūžiai. Prieš pat Velykas buvo atlikta stuburo slankstelių biopsija, mes patekome į vaikų onkologijos skyrių, kur gavome galutinę diagnozę – ūminė limfoplazminė leukemija.
Esu iki šiol beprotiškai dėkinga gydytojai, kuri mūsų neišsiuntė namo, nenuleido rankų ir atrado skausmų priežastį. Gydomės jau pusmetį, dar laukia pusantrų metų, o žiemą jau tikimės išeiti į palaikomąjį gydymą.Džiaugiuosi, kad Marijos gydymas einasi sklandžiai ir tikiuosi – visa tai mums liks tik slogus prisiminimas".
|
|
|
|
Nuo kūdikio iki mėginančio aplenkti vėją berniuko. Nuo begalinio skausmo ir baimės iki laimės ir džiaugsmo akimirkų. Taip auga mūsų vaikai, kylantys į neišmatuojamas ir, atrodytų, sunkiai įveikiamas aukštumas, keliaujantys akmenuotais keliais, nepasiduodantys sunkumams. Taip auga ir mūsų Gustas, kantriai mažais žingsneliais, kartais stabtelėjęs įkvėpti drąsos, keliauja link pasveikimo.
Mažas berniukas jau įveikė savo 30-ąją gydomąją kelionę į Šveicariją. Šios šalies medikai padeda Gustui sveikti nuo retos onkologinės ligos - akių piktybinio naviko (retinoblastomos). Linkėdami Gustui ir jo tėveliams vilties ir didžiausios kantrybės, dalinamės, kaip visada, išsamiu, Gusto mamos Ugnės kelionės laišku:
„Kaip teigia prancūzų rašytojas A. Kamiu, „Ruduo – tai antrasis pavasaris, kai kiekvienas lapas – gėlė". Nuostabiai šilto ir margaspalvio rudens lapai džiugina ir Gusto akytes. 30-ojo Gusto akyčių gydomojo vizito rezultatas – piktybiniai tinklainės navikų židiniai išliko ramūs (naujų navikų ar recidyvo nėra), aktyvumo požymių nefiksuota, tad gydomųjų procedūrų neprireikė. Tik atsigavimą po narkozės lydėjo šalutiniai reiškiniai. Gustas neadekvačiai reagavo į aplinką, nenuilstamai šaukė/ klykė, pasireiškė nevalingi rankų/kojų judesiai, sutriko kvėpavimas. Prireikė deguonies kaukės, skausmą malšinančių vaistų...
Turbūt pirmą kartą taip stipriai jutau šmėžuojančią mirties baimę, nes Gustui kvėpuojant staiga nebebuvo matyti krūtinės ląstos judesių ir reakcijos į aplinką. Mano mintyse nuolatos įnirtingai skambėjo žodžiai „Gustai, kvėpuok, prašau, nepasiduok". Žaibiškos kvalifikuoto personalo ir modernių technologijų dėka situacija stabilizuota.
Po kelių valandų Gustas buvo žvalus, tad nerimas šiek tiek atlėgo, pasąmonėje vis stiprindamas kertinę mintį „kad gyvenimas be galo trapus ir nenuspėjamas, kiekviena mūsų diena yra mažytis gyvenimas". Tad tegul būna gyvenimo dienos lengvos ir šviesios mums visiems. Nuoširdžiai dėkojame, kad, Jums rūpime ir nuolatos mus palaikote. Širdingai, Gusto mama Ugnė".
|
|
|
|
Rugsėjo mėnesį šeimoms suteikėme 16 288,48 € paramą, iš kurių:
Parama slaugos bei higienos preimonėmis - 435 €
Parama vaikų gydymui Šveicarijoje - 4 133,48 €
Parama maisto produktais, gėrimais - 720 €
Žaislai, kanceliarija, lavinamosios priemonės, rūbai - 390 €
Dovanos vaikams - 630 €
Renginiai ligoninėse - 2 330 €
Parama ukrainiečiams - 3 500 €
Apgyvendinimo paslaugos šeimoms - 3 150 €
|
|
|
|
Fotografijų parodos „Mylimos – mylinčios“ atidarymas prekybos centre CUP |
|
|
|
Rugsėjo 5 d. prekybos centre CUP, ketvirtame aukšte, buvo atidaryta fondo „Mamų unija“ fotografijų paroda „Mylimos – mylinčios“. Nuotraukose vaizduojami vėžiu sergantys vaikai ir jų mamos – kartais nusiminusios, susimąsčiusios, kenčiančios, tačiau neišvengiamai tikinčios, viltingos ir mylinčios.
Šios parodos eksponavimu CUP prisidėjo prie fondo minimo Auksinės žuvelės mėnesio ir 2023 metais skyrė 20 000 eurų finansinę paramą fondo veiklai.
„Tai yra nepaprastai jautrus ir nuoširdus fotografijų projektas. Norime, kad mūsų lankytojai suprastų, jog drauge mes esame bendruomenė, kurią vienija gerumas ir supratingumas, kad drauge galime padėti tam, kuriam šiandien reikia mūsų visų pagalbos, atjautos ir paramos“, – parodos atidarymo metu kalbėjo prekybos centro CUP vadovė Ona Nevinskienė.
Parodą lankytojai gali aplankyti iki spalio 19 d.
|
|
|
|
Fotografijų parodos „Diagnozė“ atidarymas M. Mažvydo bibliotekoje |
|
|
|
Lietuvos nacionalinėje Martyno Mažvydo bibliotekoje rugsėjo 12 d. atidaryta fondo „Mamų unija“ įkūrėjos, fotografės Eglės Mėlinauskienės fotografijų paroda „Diagnozė“.
Fotoistorija „Diagnozė“ buvo sukurta 2003-2005 m., siekiant atkreipti visuomenės dėmesį į onkologinius susirgimus bei mažinti su vėžio diagnoze susijusias stigmas. Prieš kelis dešimtmečius, kai Eglė ėmėsi fotografuoti onkologinėmis ligomis sergančiuosius, vėžio diagnozė buvo tabu ir daugeliui tai atrodė tolygu mirčiai. Žmonės dažniausiai likdavo nežinioje ir tai tik stiprino su šia liga susijusias baimes ir mitus. To vedina Eglė sukūrė fotografijų ciklą apie vėžiu sergančiųjų kasdienybę.
Parodos atidarymo metu M. Mažvydo bibliotekoje vyko E. Mėlinauskienės pristatymas „15 metų Mamų unijai“ ir dietisto Jono Lapinsko paskaita „Maistas onkologinių ligų prevencijai“.
|
|
|
|
Aukso spalva nušvito Vilniaus televizijos bokštas ir miesto tiltai |
|
|
|
Rugsėjo 12 d. solidarizuojantis su Auksinės žuvelės mėnesį mininčiu fondu „Mamų unija“, aukso spalva nušvito Vilniaus televizijos bokštas bei miesto tiltai: Karaliaus Mindaugo, Žaliasis, Baltasis ir Žvėryno.
|
|
|
|
Renginiai gydymo įstaigose |
|
|
|
Mažuosius pacientus stengiamės pradžiuginti nuolat, organizuodami renginius gydymo įstaigose, kad jų kasdienybė taptų bent kiek šviesesnė. Rugsėjo mėnesį Savo apsilankymu Santaros klinikų onkohematologijos skyriuje besigydančius vaikus ir jų tėvelius pagerbė ir pradžiugino dainų autorius, atlikėjas ir kompozitorius Stanislavas Stavickis-Stano. Surengęs koncertą ir padovanojęs savo autorines knygas su parašais, atlikėjas ypatingą padėką išreiškė sergančiųjų tėvams ir ligoninės personalui – kad jie neprarastų vilties ir jėgų kovoti.
Kauno klinikose vaikus pradžiugino iš Rokiškio atskubėjusios studijos „GrimeRena“ darbuotojos – jos mažuosius pacientus papuošė laikinomis tatuiruotėmis, mėgstamais personažais nuspalvino veidukus ir pavaišino cukraus vata.
Tuo tarpu Vilniaus pacientus aplankė labai mylimas personažas Kakė Makė. Regis, vos valandėlė juoko, dainų ir žaidimų, o slogios mintys visai dienai pasitraukia kažkur toli toli.
Koja kojon kartu su mumis į renginius sergantiems vaikams keliauja restoranas „Talutti“, vaišindamas gardžiausiomis picomis ir kitomis vaišėmis, už ką esame iš širdies dėkingi.
|
|
|
|
Prekybos tinklo „Maxima“ ir „Brolių medus“ akcija |
|
|
|
|
Visose didžiosiose prekybos tinklo „Maxima“ parduotuvėse iki pat spalio 23 d. įsigydami „Brolių medaus“ auksaspalvius vaisių sulčių guminukus „Broliai lokiai“ tiesiogiai paremsite onkologine liga sergančius vaikus – kiekvienas euras yra skiriamas fondui „Mamų unija“.
„Brolių medus“ su fondu bendradarbiauja jau penkerius metus, kaskart su mielu noru prisijungdamas prie socialinių akcijų. „Ganėtinai naujas mūsų produktas yra ne tik sveikas ir labai skanus, bet turi ir platesnę prasmę – letenėlėmis susikabinę lokiai simbolizuoja draugystę ir palaikymą“, - sako Vilius Jackevičius, vienas iš „Brolių medaus“ įkūrėjų.
|
|
|
|
|
|
Duris atvėrė pirmasis Baltijos šalyse „Mamų unija“ reabilitacijos centras |
|
|
|
Rugsėjo 19 d. duris atvėrė fondo „Mamų unija“ reabilitacijos centras, kuris nemokamai teikia įvairių specialistų paslaugas vėžiu sergantiems vaikams. Šiuo metu jau teikiamos kineziterapeuto ir logopedo paslaugos, vyksta kineziterapijos užsiėmimai vandenyje, o visai netrukus prie specialistų būrio prisijungs ergoterapeutas, psichologas, masažistas, duris atvers ir interaktyvus kambarys.
Toks reabilitacijos centras pirmasis ir vienintelis ne tik Lietuvoje, bet ir Baltijos šalyse. Visas paslaugas onkologine liga sergantiems vaikams finansuoja „Mamų unija“, tačiau reabilitacijos centras atviras visiems norintiems pasinaudoti mokama kompetentingų specialistų pagalba ir kviečia paslaugoms registruotis +370 665 15210.
Tą pačią dieną Mamų unijoje vyko atvirų durų diena ir kraujo donorystės akcija.
|
|
|
|
Startavo integralių praktikų ciklas „Kontakte su savimi ir gyvenimu“ |
|
|
|
Nuo rugsėjo 19 d. fondo „Mamų unija“ erdvėje startavo integralių praktikų ciklas „Kontakte su savimi ir gyvenimu“, kurio šeimininkės – sceninės kalbos, iškalbos ir retorikos meistrė Adrija Čepaitė bei tarpdisciplininių pasirodymų kūrėja, atlikėja ir pedagogė Monika Palšauskaitė. Praktikose kiekvieną antradienį gali dalyvauti visi norintys rasti sveiką santykį su savo kūnu, jausmais ir mintimis, sinchronizuoti fizinę, emocinę ir materialinę gerovę savo gyvenime, registruojantis kontaktesusavimi@gmail.com
Dėkojame Adrijai ir Monikai už galimybę nemokamai prie praktikų prisijungti fondo „Mamų unija“ bendruomenei.
|
|
|
|
Bendra malda už vėžiu sergančius vaikus Bernardinų bažnyčioje |
|
|
|
Rugsėjo 25 d. visus tikinčiuosius pakvietėme bendrai maldai Bernardinų bažnyčioje, skirtą onkologine liga sergančių vaikų ir jų šeimų palaikymui. Po pamaldų visi susirinkome pabendrauti ir pasigardžiuoti lėkšte sriubos, specialiai šiai progai pagamintos iš ekologiškų fondo „Mamų unija“ Šeimos namų ūkyje užaugintų daržovių.
|
|
|
|
Jubiliejinio padėkos vakaro metu vaikų labui surinkta beveik 70 000 eurų |
|
|
|
Rugsėjo 28 d. vyko labdaringas renginys – 15 metų minintis paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“ surengė padėkos vakarą savo partneriams ir bendražygiams, visuomet esantiems šalia kovoje su vaikų vėžiu.
Jubiliejinio vakaro metu surengtas aukcionas. Didžiausia suma aukcione buvo įvertintas dailininkės Yuge Kurt paveikslas ir dirbtinio intelekto kuriamų interpretacijų video. Dar vienas meno kūrinys – dailininko Rolando Žigonio paveikslas „Mes tampame Dievais“ – taip pat buvo įvertintas penkiaženkle suma, kaip ir menininkės Agnės Kišonaitės skulptūra „Norus pildanti žuvelė“. Aukcionui buvo pristatytas ir kamuolys su 2023 m. Lietuvos krepšinio čempionų – „Žalgirio“ komandos parašais.
Nuostabiai elegantiška vakarinė lietuviško prekinio ženklo „Step by Step“ suknelė tiesiai iš dizainerės Jūratės Steponavičiūtės rankų iškeliavo į naujosios savininkės rankas. Aukciono metu buvo parduota ir relikvinė vertybė – mėgstamiausi šviesios atminties rašytojos ir grafikės Jurgos Ivanauskaitės auskarai bei fotomenininko Algimanto Aleksandravičiaus sukurtas jos portretas.
Visa vakaro metu surinkta suma – beveik 70 000 eurų – bus skirta fondo globojamų vaikų ir jų šeimų kovai su onkologine liga.
Išskirtine padėka, komplimentais už profesionalumą ir rekomendacijomis norime pasidalinti šio renginio organizatoriams – įmonei „Time2“.
|
|
|
|
Šeimos tarybos pirmininke tapo J. Žukauskienė |
|
|
|
Norime pasidžiaugti svarbiu pasiekimu – spalio 5 d. vykusio pirmojo Vilniaus rajono savivaldybės Šeimos tarybos posėdžio metu pirmininke buvo išrinkta fondo „Mamų unija“ direktorė Justina Žukauskienė. Laukia labai darbingi metai, todėl linkime begalinės kantrybės, užsispyrimo ir sėkmės!
|
|
|
|
Ant Baltojo tilto pristatyta skulptūra „Norus pildanti žuvelė“ |
|
|
|
Spalio 5 d. Vilniuje ant Baltojo tilto pristatyta jungtinė menininkės Agnės Kišonaitės bei fondo „Mamų unija“ instaliacija – skulptūra „Norus pildanti žuvelė“. Vilniečiai ir miesto svečiai kviečiami iki lapkričio 5 d. aplankyti Žuvelę, sugalvoti norą ir paleisti jį į visatą, taip išreiškiant palaikymą kiekvienam onkologine liga sergančiam vaikui ir jo šeimos nariams.
|
|
|
|
Apie Auksinės žuvelės mėnesio renginius ir fondo „Mamų unija“ veiklą, misiją ir kasdienybę galite pasiklausyti LRT KLASIKA laidoje „Pakeliui su klasika“, kurioje kalbėjo fondo įkūrėja Eglė Mėlinauskienė. |
|
|
|
|
|