Lapkričio mėnesio naujienos

Pyragų diena

Kaip ir kasmet - yra metuose diena, kai daug mokyklų, darželių, įvairių ugdymo įstaigų bei darbo vietų pakvimpa pačiais skaniausiais kepiniais. Gamintais su meile ir noru padovanoti gerumą tiems, kuriems dabar sunkiau. Šiais metais norime tarti nuoširdų ačiū visiems prisidėjusiems prie prasmingos Pyragų dienos minėjimo ir mūsų fondo globojamiems sunkiai sergantiems vaikams skyrusiems savo aukas. 

Dalijamės saldžiais ir smagiais kadrais iš pačių įvairiausių vietų, kuriose žmonių širdys susijungė gerumui!

Drauge su Raudonų nosių klounais aplankėme herojus!

Popietės, kai galime laiką leisti kartu su mūsų herojais – pačios brangiausios, dovanojančios tiek daug šviesių akimirkų visiems aplink, o vaikams – šypsenas ir geras emocijas! Lankėmės Vilniaus Santaros klinikų vaikų onkohematologijos skyriuje ir drauge su Raudonos nosys Gydytojai klounai atnešėme daug spalvų ir juoko. 🌈

Norime tarti patį šilčiausią ačiū Raudonos nosys Gydytojai klounai  už šypsenas vaikų veiduose ir džiugesio ašaras tėvelių akyse, kai galime bent trumpam į šoną patraukti sunkias akimirkas. Dėkojame nuostabiems klounams, kurie prisijungė prie jaukios popietės ir kūrė džiaugsmą.💌

Mažiesiems pacientams, su kuriais dėl izoliacijos ir sunkios būklės susitikti negalėjome – perdavėme dovanėles per ligoninės personalą, o tie, su kuriais turėjome galimybę pasišnekučiuoti ir pašėlioti – dovanas įteikėme jų palatose. Daug džiaugsmo vaikų veiduose, išpakavus spalvingas dėliones ir įvairiausius žaidimus, kurie ilgas dienas ligoninėje pavers smagesnėmis. Iš visos širdies norime padėkoti žmonėms, aukojusiems labdaringo koncerto UŽ PERGALĘ GYVENTI metu ir tokiu būdu prisidėjusiems prie herojų šypsenų. Jūsų paaukotos sumos dalį – 761,19 Eur ¬– skyrėme mažųjų pacientų dovanoms nupirkti. Dėkojame visiems, kurie yra šalia ir padeda kurti džiaugsmą!🥰

Už įamžintas akimirkas dėkojame Justina Alenovičiūtė-Milevska 📷💗

Einu, bėgu - būsiu sveikas!

Dalyvavome jau tradicija tapusiame sporto renginyje ,,Einu, bėgu – būsiu sveikas”, kurį organizuoja Kupiškio Povilo Matulio progimnazija.

Norime tarti šiltą ačiū progimnazijos bendruomenei už malonų priėmimą ir jausmą, jog visada esame labai laukiami! Nepaprastai gera prisidėti prie sveiką bei aktyvų gyvenimą skatinančių iniciatyvų. ✨

💥Didžiausią ačiū sakome fondo bendruomenės nariams ir BC Wolves atstovams LavTwins! Visada pozityvūs ir pasiruošę prisijungti prie mums svarbių iniciatyvų Darjus Lavrinovic ir Ksistof Lavrinovic šį kartą atvyko į Kupiškio Povilo Matulio progimnaziją. Broliai ne tik aktyviai įsitraukė į visas smagias veiklas, kurias galima buvo išbandyti renginio metu, tačiau ir apdovanojo geriausiai rungtyse pasirodžiusius mokinius. Dėkojame Jums, kad esate šalia ir prisidedate prie prasmingos veiklos.💙

💥Dėkojame Sportcup.lt už pagamintus medalius bei taures, kurie atiteko geriausiai rungtynėse pasirodžiusiems mokiniams. Dėkojame už suteiktą nuolaidą!

💥Nuoširdų ačiū norime tarti visiems žmonėms, skyrusiems savo 1,2 % GPM mūsų fondo veiklai – Jūsų suteiktos paramos dalį (292,91 Eur) šį kartą skyrėme renginio išlaidoms padengti.

Visai Kupiškio Povilo Matulio progimnazijos bendruomenei linkime aktyvių metų!💪

3x3 kreipšinio turnyras UŽ PERGALĘ GYVENTI grįžta!

Labdaringas 3x3 krepšinio turnyras UŽ PERGALĘ GYVENTI grįžta!🏀

Džiaugiamės galėdami Jus pakviesti į ilgai lauktą krepšinio šventę jau sausio 13 dieną Vilniuje, Savanorių sporto arenoje!

Kviečiame registruoti savo komandas ir dalyvauti, o tuos, kurie nežais – labai kviečiame ateiti palaikyti mažus ir didelius krepšininkus. Pažadame, jog staigmenų, dovanų ir geros nuotaikos tikrai nestigs.🤩

🏀Registracija galima paspaudus ant paveikslėlio! 

Visas pergales krepšinio aikštelėje skirsime mūsų mažiesiems pacientams, tad ir dalyvio mokestis keliauja tiems, kuriems mūsų pagalbos ir palaikymo reikia dabar, šiandien. 💙

BIODERMA projektas - pagalba mažiesiems pacientams, sergantiems pūsline epidermolize

Drauge su BIODERMA , ilgamečiais mūsų fondo bendruomenės nariais, primename, jog galite prisidėti prie pagalbos pūsline epidermolize sergantiems vaikams. 💙

Bet kurioje vaistinėje arba vaistinės elektroninėje parduotuvėje įsigydami Atoderm linijos produktus remiate mūsų fondo globojamus herojus – Ramunę Barborą, Oskarą, Paulių ir Aivarą – sergančius itin reta ir progresuojančia odos liga.

Tokiems pacientams reikalingas išskirtinis gydymas bei odos priežiūra, kad ant kūno esančios skausmingos žaizdos ir pūslelės leistų gyventi kaip įmanoma pilnavertiškesnį gyvenimą. Brangus gydymas ir procedūros, natūralaus audinio drabužiai – tik pristabdo naujų žaizdelių atsiradimą, tad kiekvieno iš Jūsų prisidėjimas yra neįkainojamas. 💙

🦋Džiaugiamės BIODERMA noru padėti mažiesiems pacientams ir skatiname Jus pasidalinti gerumu, perkant Atoderm linijos produktus. 

Spalvoto pleistriuko iniciatyva

Šiais metais ir vėl pradedame spalvingą ir prasmingą iniciatyvą – „Spalvotas Pleistriukas“!✨

Gerumo akcijos tikslas – surinkti 1000 spalvotų pleistriukų dėžučių onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams. Nuoširdžiai dėkojame Aiste Furajevaite  gyvenančiai Niujorke, už šią iniciatyvą, kuri kasmet suvienija vis daugiau žmonių.

Jūsų dėka dar kartą įsitikiname – gerumas neturi sienų! Lietuvoje gyvenančius ir prie iniciatyvos norinčius prisidėti žmones kviečiame spalvingų pleistriukų dėžutes siųsti tiesiai mums. 💌

⭐️Aukoti galite ir internetu, prie mokėjimo paskirties nurodydami „Spalvotas Pleistriukas“: https://colorfulbandage.com/donate/

Užklijuokime skausmingą adatos dūrį spalvotu pleistriuku.💙

Spalvingas ETNO arbatų projektas!

Su džiaugsmu ir didžiuliu dėkingumu pristatome Jums nuostabaus grožio spalvingas riboto leidimo ETNO arbata  pakuotes, prie kurių kūrybos prisidėjo ir mūsų herojai!✨☕

Nuo šiandien visuose prekybos vietose galite įsigyti jau pamėgtas ETNO arbatas „Šiltas prisiminimas“, „Aksominis vakaras“, „Nykštukų“ su išskirtiniu pakuočių dizainu ir pačiais nuostabiausiais mūsų herojų piešiniais. Įsigydami šią arbatą šiltas akimirkas dovanosite ne tik sau, tačiau ir mūsų fondo globojamiems mažiesiems pacientams. 💗

Tariame nuoširdų ačiū visai ETNO komandai už vaikučių įtraukimą į kūrybinį procesą. Dėkojame Jums už gerumui atviras širdis ir paramą sunkiai sergantiems vaikams. juk kartu esame stipresni ir kiekvieną kartą gerdami šią arbatą tai prisiminsime vėl ir vėl...

O Jums visiems linkime šiltų akimirkų su arbatos puodeliu rankose☕

Masažo specialistės Nijolės dovana herojų mamoms

Džiaugsmas širdyje, jog labdaringa veikla mus suveda su nuostabiais žmonėmis, norinčiais pasidalinti gerumu ne tik su mūsų herojais, tačiau ir su jų mamomis. Būtent jos kasdien nepailsta tikėti, rūpintis ir dalinti šilumą savo vaikams.

Gero masažo studija ir masažo specialistė Nijolė Petrauskienė pakvietė mūsų herojų mamytes skirti laiko sau ir pasimėgauti atpalaiduojančiu masažu, kuris sumažintų įtampą raumenyse ir bent trumpam leistų pabėgti nuo kasdienių rūpesčių. Visos herojų mamos kaip susitarusios dalijosi įspūdžiais, jog masažuotojos Nijolės rankos tiesiog auksinės. 🥰

Norime iš visos širdies padėkoti Nijolei už gerumo kupiną širdį ir galimybę skirti laiko sau bei atsipalaiduoti. Vertiname ir branginame Jūsų prisidėjimą prie labdaringos veiklos ne tik didžiųjų renginių metu, tačiau ir įgyvendinant tokias fantastiškas iniciatyvas. 🌸

Gerumas didėja, kai juo dalijamės❤️

Spalvingos mūsų herojų akimirkos

Princesiškas Izabelės gimtadienis

Izabelės gimtadienis – su daug staigmenų, jautrumo ir pačiu didžiausiu tikėjimu, jog įvyks stebuklas. 🙏✨

Norime šiltai padėkoti visiems, prisidėjusiems prie herojės Izabelės penktojo gimtadienio šventės savo gerumu:

💗Iš visos širdies dėkojame fondo bendruomenės nariui, visada atrandančiam laiko prasmingai veiklai – Donatui Montvydui. Ačiū Jums, kad nustebinote jubiliatę ir atvykote į magišką jos gimimo dienos šventę. Dėkojame už žodžius, kurie nuguls kiekvieno širdyje – ,,viskas bus gerai”

💗Dėkojame mūsų fondo bendruomenės nariams Višta Puode, kurie visada ištiesia pagalbos ranką ir pagamina skaniausius užkandžius mažiems ir dideliems. Ačiū Jūsų kolektyvui už gerumo kupinas širdis ir su meile gaminamą maistą mūsų herojams!

💗Ačiū Natuko atradimai – magiškai švenčių erdvei, kuri Izabelės gimtadienį pavertė nepamirštamu.

💗 Šeimos Desertinė pasirūpino nuostabiu ir skaniu Izabelės gimtadienio tortu, ačiū Jums!

💗Šiltai dėkojame Birutės Bendoraitienės dekoras už įspūdingai papuoštą erdvę herojės gimtadienio šventei

💗Ačiū tariame linksmiesiems animatoriams – Kakei Makei, Kempiniukui, Kalėdų Seneliui (Kalėdų Senis- Vytautas Bandzevičius) ir didžiulei meškutei Lokys Aris, kurie atvyko į šventę nustebinti herojės

💗MB Endriveda ir UAB Betena pasirūpino, kad sutemus visi svečiai galėtų pasigrožėti nuostabiais fejerverkais, dėkojame, kad prisidėjote!

💗 Ačiū tariame fotografui, kuris šventės metu įamžino visas jautriausias ir gražiausias akimirkas - Saulius J. Rupšplaukis

Izabelei linkime didžiausios stiprybės, šviesių dienų ir tokių magiškų akimirkų, pripildytų džiaugsmo, būrio draugų ir linksmybių. Maža, bet stipri, einanti pirmyn ir įkvepianti visus aplink – tokia esi dabar, Izabele, tokia ir lik. 🌸⭐️

- Svajonių paštas -

Dovydas, 4 metai

Susirgau iš karto po savo 2-ojo gimtadienio. Mano diagnozė ūminė limfoblastinė leukemija. Per vieną dieną, mūsų visos šeimos gyvenimas pasikeitė negrįžtamai.Iškart, vos tik atsidūrus ligoninėje, taikytas chemoterapinis gydymas. Pirmi 3 mėnesiai buvo patys sunkiausi, bet nepaisant visų sunkumų džiaugiamės, kad atsakas į gydymą yra teigiamas. Beveik metus truko mūsų intensyvus gydydmas, dar 1,2 m. bus palaikomasis gydymas. Po mėnesio manęs laukia paskutinė chemoterapija, po jos dar reikės kurį laiką tikrintis kas 3 mėnesius. Šiuo metu jaučiuosi gerai, tik nuo vartojamų vaistų/hormonų mano emocinė ir psichologinė būsena labai svyruojanti - nuo palaimos iki isterijos. Aš pats dar nesuprantu, kas su manimi darosi, bet mama kartoja, kad tai greitai pasibaigs ir aš vėl būsiu linksmas berniukas. Mano hobis - mažos mašinytės. Turiu Jų daug ir visos labai mylimos. Kaskart, kai vykstu į ligoninę, visas jas suikraunu ir pasiimu kartu. Taip pat, mėgstu statyti puzles bei spalvinti. Mano mėgstamiausias super herojus - Žmogus voras. Aš dar labai mažas ir man materialių daiktų dar nereikia. Mano svajonė, po baigto gydymo - nuskristi su šeima ten kul šilta. Tai būtų mano apdovanojimas, po visų sunkių išbandymų. Su manimi į kelionę skirstų mama, tėtis ir 5 metų brolis Gabrielius.  Labai noriu pamatyti jūrą, saulę ir smėlį. Noriu patirti skrydį lėktuvu ir panerti po vandeniu, kad pamatyti daug mažų žuvyčių.

Svajonės, kurios pildosi

Augustės svajonių susitikimas ir... Paryžius!

„Į ligą žiūriu kaip į žaidimą, kurį turiu laimėti., kito pasirinkimo tiesiog neturiu“ – taip sako mūsų herojė Augustė, su kuria susitikome jos palatoje. Merginai diagnozuota leukemija, o gydymas – sudėtingas ir su daug komplikacijų. Augustei ne kartą teko susidurti su situacijomis, kuriose kiti nuleistų rankas, palūžtų, tačiau kovotoja išlieka stipri ir nepaisant sunkumų – džiaugiasi kiekviena diena bei drąsiai svajoja.

Merginos noras buvo susitikti su ją įkvepiančiu dizaineriu Juozas Statkevicius, tad buvome labai laimingi, kai Juozas sutiko nuvykti drauge į ligoninę ir nustebinti Augustę. Susitikimas buvo šiltas ir jaukus, jiedu šnekučiavosi apie madą, darbą teatre ir kine, sunkumus, kurie sustiprina ir pozityvumą, kuris neabejotinai palengvina bet kokią situaciją, kuri ištinka neplanuotai. Juozas su Auguste daug kalbėjo ir apie Paryžių... Tai merginos svajonė, kuria ji nori pasidalinti su savo sese ir mama – didžiausiomis jos palaikytojomis. Būtent tokią mergaitišką kelionę Augustei padovanojome, o vos ji pasijus stipresnė – leisis į spalvų, kvapų ir stiliaus įkvėpimo kupiną kelionę po Paryžių. 🎠

Šilčiausią ačiū norime tarti Juozui Statkevičiui, kuris skyrė laiko susitikimui ir mūsų herojės veide įžiebė nuoširdžią šypseną. Gera žinoti, kad dalijatės gerumu, savo mintimis ir patirtimis su tais, kuriems esate įkvėpimas!🤍

Augustė – nepaprastai brandi ir stipri mergina, kuri mėgsta bendrauti, diskutuoti ir buvo labai laiminga, jog ją aplankėme. Ilgai kalbėjome apie įvairiausius dalykus, kurie ją žavi, o pokalbio metu mergina pasidalijo, jog įveikusi ligą norėtų pabandyti eiti į modelių atranką. Ją žavi ne tik mados pasaulis, tačiau ir sportas – iki susergant onkologine liga Augustė aktyviai sportavo lengvąją atletiką, taip pat ji domisi parodomis, galerijomis, mėgsta leisti laiką su draugėmis.

Tegul šios šviesios ir išmintingos akys pamato dar daug daug nuostabių dalykų, o visko trokštanti širdis išgyvena pačius spalvingiausius potyrius. Auguste, linkime stiprybės įveikiant ligą ir nekantriai lauksime tavo kelionės į išsvajotąjį Paryžių!💗

Žemiška Gerdos svajonė

Visos mūsų herojų svajonės unikalios, spalvingos ir pačios tikriausios. Štai herojės Gerdos norai – labai žemiški. Mergaitė svajoja kuo greičiau grįžti namo pas savo šuniuką ir... išsimiegoti pagaliau savo lovoje.

Gerdos gyvenimą onkologinė liga aplankė kovo mėnesį. Pirmieji simptomai tiesiog aukšta temperatūra, o vėliau, atlikus išsamius tyrimus diagnozuota ūminė mieloblastinė leukemija. Pradėtas gydymas iš herojės atėmė ne tik plaukučius, tačiau ir jėgas, šypseną, bei apetitą. Kaip įmanydama Gerda stengiasi nepasiduoti slogioms nuotaikoms ir nekantriai laukia dienų, kai liga bus įveikta ir kai galės daugiau laiko praleisti su savo geriausia drauge, kurios šitaip pasiilgo.

Kol gyvų susitikimų su geriausia drauge herojė dar tik laukia, padovanojome jai naują telefoną. Juo galės šnekėti su drauge vaizdo skambučiais ir bent šiek tiek savo dienas ligoninėje pripildyti šviesiomis spalvomis. Norime tarti nuoširdų ačiū visiems žmonėms, aukojusiems labdaros koncerto UŽ PERGALĘ GYVENTI metu ir savo gerumu prisidėjusiems prie pacientės svajonės įgyvendinimo. Dėkojame Jums už suteiktą paramą, kurios dalį (1512,61 Eur) skyrėme Gerdos naujam telefonui nupirkti.🌈☀️

Šiltai dėkojame TOPO CENTRAS  už draugystę ir suteikiamas nuolaidas išmaniosioms mūsų kovotojų svajonėms. Džiaugiamės, jog esate šalia ir prisidedate prie gražių darbų bei vaikų šypsenų!💙

Gerdai linkime kuo didžiausios stiprybės ir drąsių bei spalvingų svajonių🦋

Pagalba, kurios reikia

Pagalba Timukui

Timas – berniukas, su kurio šeima palaikome ryšį jau ne vienerius metus ir matome, kaip berniukas auga ir mažais žingsneliais stiprėja. Šio herojaus pasiekimai – ne visiems matomi ir jaučiami, tačiau artimiausi žmonės džiaugiasi kiekvienu berniuko šypsniu ar sureagavimu.

Timukas turi sunkią negalią – jam diagnozuoti raidos sutrikimai, įvesta gastrostoma, tad reikalinga nuolatinė priežiūra. Berniukui jau teko praeiti neįtikėtinai daug sunkumų ir, kai atrodo, kad jau niekas nebeišgąsdins – prieš kiek daugiau nei metus, Timas netikėtai paniro į komą ir ilgą laiką pilnai iš jos nepabudo. Tuo metu sulaukėme berniuko mamos Irmos laiško, kuriame buvo daug vilties ir tikėjimo: „Timas po truputį pradeda reaguoti į aplinką, pastebiu, kad žvalgosi. Paprašius geba pajudinti rankos pirštuką, koją. Mažais žingsneliais judame pirmyn...“.

Tuo metu berniukui suteikėme pagalbą nupirkdami specialaus maistelio, turinčio visų reikalingų medžiagų. Jis tokios būklės pacientams padeda neprarasti jėgų, nusilpti.

Dabar herojus dar labiau sustiprėjęs ir kasdien sulaukia kineziterapeutės vizito, su kuria atlieka pratimus, padedančius jo raumenukams „neužmigti“. Siekiant dar efektyvesnių užsiėmimų su specialiste, berniukui buvo ypač reikalinga limfodrenažinė masažo sistema. Šį masažuoklį nupirkome fondo bendruomenės narių General Financing Bankas dėka, kurie suteikė reikalingą 750, 40 Eur sumą. Dėkojame Jums, kad ištiesėte pagalbos ranką dar vienam mūsų fondo globojamam kovotojui. Jūsų gerumas suteikia galimybę tobulėti ir stiprėti herojams, o jų tėvams – dar daugiau tikėjimo ir šviesos. ❤

Nuoširdų ačiū tariame Biomed Lietuva  už suteiktą nuolaidą šiai masažo sistemai. ☘️

Herojės Vestos sportas su trenere

Su heroje Vesta susipažinome seniai – bendraujame nuo tada, kai ji pirmą kartą išgirdo onkologinės ligos diagnozę. 2018 metais susitikome išpildyti mergaitės svajonę – jau tada matėme, kokia pozityvi ir stipri yra Vesta.

Per tą laiką herojė įveikė sunkų ir alinantį gydymą, o kai visos bėdos atrodė jau praeitis, vėžys pasiglemžė Vestos mamą. Sunku apibūdinti, ką teko įveikti šiai merginai, tačiau jos stiprybė ir nenugalimas noras veda į priekį. Sėkmingai pabaigusi mokyklą ji kibo į mokslus ir visai netikėtai, atliekant periodinius tyrimus, buvo pastebėtas ligos atsinaujinimas. Herojė į kovą su onkologine liga stojo antrąkart.

Atsikrausčiusi į Vilnių, kur jai taikomas gydymas ir skiriami vaistai, atliekami tyrimai, Vesta pakeitė savo studijų kryptį ir dabar mokosi kosmetologijos. Kai sutinkame heroję – apie ligą ji kalbėti nevengia, tačiau tai priima kaip dar vieną jai gyvenimo mestą iššūkį ir mieliau pasakoja apie įdomius dalykus, kuriuos kasdien sužino būdama paskaitose.

Norėdama sustiprėti fiziškai Vesta prasitarė, kad mielai išbandytų treniruotes su profesionalu, kuris paaiškintų, kaip atlikti tam tikrus pratimus ir prižiūrėtų juos atliekant, sudėliotų tinkamą sporto programą. Šį kartą mums pagalbos ranką ištiesė kineziterapaeutė Indrė Venskevičiūtė, kuri apsiėmė globoti mūsų heroję ir kibo į asmenines treniruotes. Jau pirmųjų užsiėmimų metu trenerė pastebėjo Vestos motyvaciją, norą ir atsidavimą šiai veiklai, tad neabejoja, jog siekti rezultatų joms ir toliau eisis šauniai. Šiltai dėkojame kineziterapeutei Indrei už nuoširdų norą savo profesionalumu prisidėti prie merginos stiprėjimo. Pirmąjį mėnesį trenerė prie pagalbos herojei prisidėjo neatlygintinai, tad dėkojame nuoširdžiai dėkojame už gerumo kupiną širdį.🙏

Džiugu matyti ir mūsų herojės šypseną bei žinoti, jog į kiekvieną treniruotę ji eina puikiai nusiteikusi. Tad linkime Vestai didžiausios stiprybės žengiant pirmyn sporto salėje ir gyvenime bei labai šiltai apkabiname. Esi pavyzdys visiems aplink!🌸💗

Pagalba Arėjai - gyvybiškai svarbūs vaistai

Susipažinkite su kovotoja Arėja – dabar merginai 17 metų. Ji gimė visiškai sveika, tačiau einant 4 gyvenimo mėnesiui jos tėvai ėmė pastebėti pirmuosius ligos požymius. Kokia tai diagnozė – tuo metu net negalėjo pagalvoti, tačiau sunkiai augantis kūdikio svoris, net ir taikant primaitinimą, nedavė ramybės.

Kai mergaitei buvo kiek daugiau nei 2 metai, buvo diagnozuota mišri cistinės fibrozės forma, kuri paveikia ir plaučius ir žarnyną. Ši klastinga liga paveikia plaučius negrįžtamai, o mišri Arėjos turima forma paveikia dar ir žarnyną, sukelia negrįžtamas komplikacijas. Tokių merginos gyvenime buvo itin daug – teko iškęsti 3 bronchoskopijas, buvo valomi plaučiai. Po šių procedūrų Arėja itin sunkiai atsigaudavo. Vieną kartą jos plaučiai jau buvo ties plyšimo riba... Šią ligą turintys pacientai miršta būtent dėl panašių komplikacijų – plaučių užsikimšimo, uždūsimo. Iki kol Lietuvoje neatliekama plaučių transplantacija – šeimai lieka laukti, tikėti ir išbandyti brangius nekompensuojamus vaistus.

Apie gyvybę gelbėjančius vaistus, skirtus cistine fibroze sergantiems vaikams, yra girdėjęs kiekvienas, susidūręs su šia liga. Vaistai leidžia pacientui lengviau kvėpuoti, oringas plotas nemažėja, gaminasi mažiau plaučių sekreto, kurį darosi sunku iškosėti. Kitaip tariant – šis vaistas leidžia gyventi su mažiau baimės, daugiau galimybių užsiimti norima veikla, nedusti lipant laiptais. Arėjos mama mums sakė: „nuo to laiko, kai mano dukra vartoja šiuos vaistus – naktį galiu miegoti, nepuolu pribėgusi tikrinti ar ji vis dar kvėpuoja...“

Šis reikalingas vaistas, kurį nupirkome Arėjai – Lietuvoje nėra kompensuojamas, tačiau gyvenimo trukmę gali prailginti net iki 50 metų. Šį vaistą galima vartoti tik tiems pacientams, kurie nėra pasiekę itin blogos buklės. Atlikus tyrimus herojei pamatyta, jog jos plaučiai yra pilkos spalvos. Tai reiškia, jog vaistą privalo pradėti vartoti dabar, nes vėliau gali būti tiesiog per vėlu... Šeima ryžosi šiam žingsniui, žinodami, jog po mėnesio reikės dar vienos, ir dar vienos vaistų dozės ir taip iki tol, kol jie bus paskelbti kompensuojamais. Visgi, laukti tiesiog nebegalima, nes merginos būklė nuolat blogėja, trukdydama gyventi pilnavertį gyvenimą, eiti į mokyklą. Vaistų KALYDECO., KAFTRIO dozė mėnesiui – beveik 17 tūkstančių eurų. Tai neįtikėtinai didelė suma šiai šeimai, todėl ištiesėme pagalbos ranką Arėjai.

Norime ištrati didžiausią ačiū visiems žiūrėjusiems mūsų kasmetinį labdaros koncertą UŽ PERGALĘ GYVENTI ir jo metu aukojusiems mūsų herojams. Jūsų visų dėka 16981, 98 Eur sumą galėjome skirti Arėjos vaistams nupirkti. Nuoširdžiausias ačiū visiems, kurie nelieka abejingi ir prisideda prie pagalbos ypač sunkiems pacientams. 💙🙏

Daugelyje Europos šalių šie vaistai yra kompensuojami, todėl ypač apmaudu, jog cistine fibroze sergantys žmonės Lietuvoje tokio gydymo galimybės neturi. Šeimos, auginančios šią diagnozę turinčius vaikus nuolat kreipiasi su prašymu į valstybę dėl vaisto kompensavimo, kuris daugeliu atveju reikštų gyvybės išgelbėjimą. Deja, šie pagalbos šauksmai kol kas yra neišgirsti... Esame dėkingi mūsų fondą palaikantiems žmonėms, jos dėka galime suteikti viltį gyventi tokiems pacientams šviesesnį ir pilnavertiškesnį gyvenimą.

Išsamūs sveikatos tyrimai Jegorui

Jaučiame neaprėpiamą dėkingumą už galimybę kreiptis į savo srities profesionalus, kai mums reikia pagalbos. ✨

Visai neseniai Jegoras, vienas iš ukrainiečių šeimos vaikų, kuriuos globojame, nualpo. Greitoji berniuką nuvežė į ligoninę ir rekomendavo atlikti nuodugnius tyrimus, o tada mums pagalbos ranką ištiesė Baltijos-Amerikos klinika . Atlikę visus reikiamus tyrimus ir diagnostiką gydytojai patikino, jog tai buvo alpimas, nesusijęs su jokiais sveikatos negalavimais.

Pats Jegoras situacijos neišsigando, tačiau močiutė, viena auginanti tris anūkus ir atvykusi į Lietuvą iš Ukrainos saugesnio prieglobščio ieškoti, ypač jautriai reaguoja į sveikatos negalavimus. Gera žinoti, kad gydytojai, atlikę tyrimus, galėjo nuraminti močiutę Jevgeniją.

Norime nuoširdžiai padėkoti už rūpestį mūsų fondo herojais ir profesionalią bei skubią pagalbą tose situacijose, kai mūsų buvimo šalia nepakanka. Ačiū visai Baltijos Amerikos klinikos komandai bei visai Malinauskų šeimai už ilgametę draugystę bei mūsų fondo veiklos palaikymą. 🤍🙏

Funkcinė lova Elzei

Mūsų herojė Elzė – įkvėpimas kitiems – ji ne tik atiduoda visas savo jėgas mankštindamasi, tačiau ir kelis kartus per savaitę noriai lanko mokyklą, taip pat labai mėgsta būti gamtoje. Tai jai yra pats geriausias laisvalaikio praleidimo būdas.

Elzei diagnozuota itin reta genetinė liga, kurią turi vos kelios dešimtys žmonių pasaulyje –Toriello-Correy sindromas. Mergaitės raida yra sutrikusi, ji nekalba, tačiau supranta buitinius žodžius. Liga pasireiškusi įvairiais sutrikimais – diskinezinis cerebralinis paralyžius, mikrocefalija, kitokia epilepsija, šlapimo ir išmatų nelaikymas, įgimtos širdies pertvaros formavimosi ydos ir tai dar ne pabaiga... Visos šios diagnozės lemia tai, jog Elzei labai reikalingas nuolatinis raumenų stiprinimas, fizinė veikla.

Šalia privalomos reabilitacijos, masažų ir darbo su specialistais, Elzei ypač svarbu turėti namų aplinką, pritaikytą jos poreikiams. Vienas svarbiausių aspektų – lova. Senąją herojė jau išaugo, tad buvo būtina nauja funkcinė lova, kuri atitiktų jos poreikius. Speciali funkcinė lova ne tik atliepia sunkios pacientės fizinius poreikius, tačiau ir yra nepamainoma pagalba tėvams, kurie kasdien rūpinasi Elzės gerove. Tokia lova leidžia paprasčiau pasodinti, paguldyti ir pasirūpinti dukra.

Ši lova buvo itin reikalingas, tačiau finansiškai neįveikiamas pirkinys, tad šeima kreipėsi su pagalbos prašymu į mus. Pagalbos prašymą išgirdo mūsų fondo bendruomenės nariai Inchcape Lietuva ir Krasta Auto, kurie ištiesė pagalbos ranką ir skyrė 932 Eur Elzės naujai funkcinei lovai nupirkti. Dėkojame Jums už Jūsų gerumą, pagalbą mūsų fondo globojamiems vaikams ir stebuklus, kuriuos kuriate kasdien, nelaukdami gražiausių metų švenčių. ❤️❄️

Kovotojas Rimantas

Rimantui vos šešiolika, tačiau jo patirtys – visiškai nevaikiškos, net ir ne tokios, kurias kiekvienas suaugęs žmogus galėtų ištverti. Vaikinas serga itin reta genetine liga – Proteus sindromu. Visame pasaulyje yra vos 100 žmonių, turinčių šį sindromą. Tokie žmonės vidutiniškai gyvena 23 metus...

Ši liga Rimanto kūną tiesiog darko – galūnės apauga kraujagysliniais dariniais, nuolat atsiveria žaizdos, kurios gyja itin sunkiai arba visai negyja. Sunkiausi priimti tai, jog vaistų šiai ligai nėra, todėl vienintelis dalykas, kuris šeimą veda į priekį – Rimanto vidinė stiprybė. Kaip herojaus mama sako – „jis niekada nepasakys, kad jam skauda, kad nebegali kentėti., nors iš akių matau, jog jau ašaros kaupiasi“.

Vaikinui jau yra atlikta kojos amputacija, taip pat ir rankos piršto. Kol kas nežinoma, kiek pavyks išsaugoti antrąją koją, kadangi pašalinus galūnę ir ant jos užaugusius darinius, liga vis tiek progresuoja.

Rimantui šį kartą suteikėme pagalbą nupirkdami vitaminus, kurių kaina siekia 911 Eur. Didžiausią ačiū tariame visiems žmonėms, aukojusiems labdaringo koncerto UŽ PERGALĘ GYVENTI metu ir prisidėjusiems prie paramos mūsų fondo globojamiems pacientams. Šį kartą Jūsų gerumas virto pagalba Rimantui, kuris kasdien visus aplink stebina savo vidine stiprybe ir tikėjimu. ❤

#užsidėktašką NAUJIENOS!

Žiemai užsukus į namus ir į širdis pristatome Jums jaukias ir kvapnias naujienas, kuriomis pradžiuginti galite save ir pačius mylimiausius žmones!

#užsidėktašką atributika

Kviečiame jus kiekvieną dieną skleisti šilumą bei kurti gerus darbus!

Mažas taškelis gali labai daug ir kiekvieno iš mūsų prisidėjimas yra labai reikalingas. 

#užsidėktašką linija sukurta kiekvienam, kuris nori dalintis gerumu ir subtiliai tai nori parodyti kitiems - juk kartu mes galime daugiau! 

Įsigydami šios linijos atributus - renkate karmos taškus ir prisidedate prie fondo veiklos bei mažųjų herojų svajonių išpildymo ir kasdienybės palengvinimo.

Aukų dėžutės

Norime pakviesti Jus aukoti visur, kur pamatysite šias mūsų fondo dėžutes! Kiekvienas Jūsų paaukotas centas keliaus onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams, kuriems mūsų pagalbos labai reikia.Nuoširdžiai džiaugiamės, jog mus žmonės, norintys dalintis gerumu. 

Jei norite tokią dėžutę pasistatyti savo darbo vietoje ir prisidėti prie paramos rinkimo, parašykite mums  el.paštu: matas@kaukenoparama.lt!

SOCIALINIAI TINKLAI