Jaunumi no LHB

1. septembris - Zinību diena!

Sveiciens Zinību dienā!

Daži no mums Å”ogad uzsāk skolas gaitas. Daži tās turpinās. Daži atcerēsies, kā tas reiz bija.Ā 

Pēc mammu lÅ«guma, atradu un ieskenēju vecos bukletus par hemofiliju bērnu dārza audzinātājam un skolotājam. VarbÅ«t noder!Ā Meklē Å”eit.Ā 

Lai mums visiem labs prāts un veselība jaunajā mācību gadā!

Hemofilijai jaunas ārstÄ“Å”anas vadlÄ«nijas

Augusta sākumā žurnālā Hemophilia tika publicētas jaunās Hemofilijas ārstÄ“Å”anas vadlÄ«nijas. Tās satur rekomendācijas par hemofilijas aprÅ«pi dažādās situācijās. Dažas no rekomendācijām Latvijā pagaidām Ä«stenot nav iespējams, bet mēs tieksimies sakārtot normatÄ«vo regulējumu tā, lai tas bÅ«tu iespējams.

Vairāk informācijas: www.hemofilija.lvĀ 

Villebranda slimības aktualitātes

Pavisam drÄ«z tiks publicētas jaunas Pasaules vadlÄ«nijas Villebranda slimÄ«bas ārstÄ“Å”anai. Pavisam drÄ«z Latvijas ārstiem (Ä£imenes ārstiem, zobārstiem, ginekologiem, citiem speciālistiem) bÅ«s pieejamas tālākizglÄ«tÄ«bas videolekcijas par Villebranda slimÄ«bu - kā to atpazÄ«t, diagnosticēt, ārstēt.

Latvijā ar Ŕādu diagnozi reto slimÄ«bu reÄ£istrā iekļauti 67 cilvēki no aptuveni 300, kam varētu bÅ«t Ŕāda diagnoze. Piesakoties reto slimÄ«bu ID kartei, ārsti pārbaudÄ«s JÅ«su sniegto informāciju un iekļaus JÅ«s reÄ£istrā.

Bet mēs varētu izveidot mazo Villebranda slimÄ«bas pacientu grupiņu, lai identificētu risināmos jautājumus, parunātu par dzÄ«vi un nākotni. Ja Tevi tas interesē, atsÅ«ti ziņu Baibai +37129157967 vai uz baiba@hemofilija.lvĀ 

Par zālēm Latvijā

Par zālēm Latvijā gan mums nekas nav mainÄ«jies - tie paÅ”i faktori, kas jau pus gadu un ilgāk, tie paÅ”i izrakstÄ«Å”anas noteikumi.

KopÅ” 2017. gada decembra uz iekļauÅ”anu Kompensējamo zāļu sarakstā ir pieteikta ELOCTA (ilgas iedarbÄ«bas FVIII koncentrāts hemofilijai A), kopÅ” 2019. gada janvāra - Hemlibra (FVIII molekulu imitējoÅ”as zāles hemofilijai A ar un bez inhibitoriem), bet kopÅ” Ŕī gada jÅ«nija - Wilate (izmanto Villebranda slimÄ«bas ārstÄ“Å”anai). Ä»oti ceram, ka tās kādreiz varēs atļauties apmaksāt no valsts budžeta.

Atgādinām, ka par zāļu blakusparādÄ«bām (nevēlamu efektu uz veselÄ«bu, ko izraisa zāļu lietoÅ”ana) vai efekta trÅ«kumu jāziņo ārstam, farmaceitam vai Zāļu valsts aÄ£entÅ«raiĀ (arÄ« tad, ja tāda blakne ir iekļauta medikamenta aprakstā!). Savukārt, ja zāles nav pieejamas aptiekā, lÅ«dzam par to informēt mÅ«s un Zāļu valsts aÄ£entÅ«ru.Ā 

Iespējas brīvprātīgam darbam LHB

  • Mums ir jauno produktu informatÄ«vais buklets, ko vajag iztulkot latvieÅ”u valodā (Stradiņa universitātes brÄ«vprātÄ«gās, kas to apņēmās izdarÄ«t, neatbild uz epastiem).
  • Vajag safilmēt video ar fizioterapijas vingrinājumiem ā€“ varbÅ«t kāds gribētu uzņemties tādu projektiņu, lai visi var vingrot mājās!
  • Vajag noorganizēt sapulci 28.11.2020 (ir rezervētas telpas un ekskursijas Motormuzejā, bet nepiecieÅ”ama programma, lektoru sarunāŔana, finansējuma piesaistÄ«Å”ana, utml).

PriecāŔos, ja sazināsieties ar mani un piedāvāsiet palīdzību!

Jaunas aptaujas

DrÄ«zumā izsÅ«tÄ«sim vairākas jaunas aptaujas par dzÄ«vi ar asins recÄ“Å”anas traucējumiem.Ā 

1) PROBE pētÄ«juma anketa ir pieejama latvieÅ”u un krievu valodās, lai varētu salÄ«dzināt veselÄ«bas stāvokli cilvēkiem ar hemofiliju dažādās valstÄ«s.

2) Tiek gatavota aptauja par asins recÄ“Å”anas traucējumu ārstÄ“Å”anu Latvijā pirms 10 gadiem un Å”odien.Ā 

3) Mums padomā ir vēl daži pētījumi, tāpēc seko jaunumiem!

Mācies no dīvāna

Å obrÄ«d dažādas pacientu biedrÄ«bas un ārstu organizācijas lielāko daļu pasākumu organizē attālināti un ļauj tajos piedalÄ«ties jebkuram bez maksas! Dažiem no semināriem un konferencēm pieejams arÄ« tulkojums krievu valodā.Ā 

Sekojiet līdzi ehc.eu un www.wfh.org

Esi informēts!

Seko jaunākajai informācijai asins recÄ“Å”anas traucējumu aprÅ«pē Latvijā, Eiropā un Pasaulē Latvijas Hemofilijas biedrÄ«bas lapā facebook! Tur atrodas arÄ« grupa tikai pacientiem, kuru dalÄ«bu grupā apstiprina biedrÄ«bas vadÄ«tāja. Lasi mÅ«su ziņas arÄ« twitter kontā. Sazinies ar biedrÄ«bu, lai tiktu pievienots whatsapp grupai.

Un, protams, visa informācija pieejama LHB mājas lapā hemofilija.lv!

Jautājumu un neskaidrību gadījumā sazinies ar mums nekavējoties.

Ar cieņu
Baiba Ziemele, LHB vadītāja
baiba@hemofilija.lv
29157967

Latvijas Hemofilijas biedrība

Tomsona 19-15,

RÄ«ga, LV-1013

Latvija

LIKE TWEET FORWARD

JÅ«s saņēmāt Å”o vēstuli, jo esat kādreiz ar mums sazinājies vai atstājis savu e-pastu, tādējādi atļaujot ar sevi sazināties. Ja nepiekrÄ«tat vēstuļu saņemÅ”anai, atteikties var nospiežot linku zemāk.

Atteikties no vēstuļu saņemÅ”anas

MailerLite