Aptauja, klīniskie pētījumi, hematoloģijas centra adrese, hemofilijas aplikācija

Jaunumi no LHB

Aptauja

Līdz 13. jūnijam aicinām aizpildīt aptaujas anketu http://goo.gl/forms/h0WH6iITSnoD8OjZ2 

Iegūtā informācija ir konfidenciāla un anonīma, dati tiks izmantoti tikai apkopotā veidā, lai palīdzētu labāk saprast situāciju par cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem Latvijā. Līdzīga anketa tiek aizpildīta arī Lietuvā un Igaunijā.

Ko darīt pēc klīniskā pētījuma?

Sakarā ar to, ka ir beidzies klīniskais pētījums ilgas iedarbības VIII faktoram, kurā bija iesaistīti cilvēki ar smagu hemofiliju A, LHB informē par sekojošo:

  • sazinieties ar Baibu, lai saņemtu dienasgrāmatu, kurā reģistrēt zāļu ievadīšanu un asiņošanas (tel. 29 157 967, epasts Baiba.Ziemele@inbox.lv) - personīgi satiekoties Rīgā vai pa pastu
  • ziņojiet par zāļu blakusparādībām (blaknēm) vai aizdomām par tām noteiktajā kārtībā farmaceitam aptiekā, savam ģimenes ārstam vai hematologam vai arī izmantojot šo saiti: ZIŅOJUMS PAR ZĀĻU BLAKNI. Iespējamās blakusparādības ir uzskaitītas Jūsu zāļu Lietošanas instrukcijā, kas pievienota medikamentam. Jums var rasties arī citas blakusparādības, kas nav norādītas instrukcijā. Vai arī zāles var nesniegt vēlamo efektu (apturēt asiņošanu, novērst asiņošanu). Par to ir jāziņo! Farmaceita un mediķa pienākums ir ņemt vērā Jūsu sūdzības un meklēt risinājumu. Vairāk informācijas ZVA
  • obligāti informējiet ģimenes ārstu un hematologu, ja Jums ir aizdomas, ka izrakstītā terapija nav efektīva un neaptur asiņošanu.

Pieaugušo hematoloģijas centram jaunas mājas

No jūnija Pieaugušo hematoloģijas centrs "Ķīmijterapijas un hematoloģijas klīnika" atradīsies Rīgā, Hipokrāta ielā 4, Latvijas Onkoloģijas centra telpās. Vairāk informācijas Austrumu slimnīcas mājas lapā. Šeit Jūs atradīsiet savus hematologus, kas sniegs nepieciešamās konsultācijas, veiks analīzes un izrakstīs medikamentus hemofilijas un citu asins recēšanas traucējumu ārstēšanai.

Hemo_app - jau top!

Esam sākuši darbu pie mobilās aplikācijas un hemofilijas reģistra izveides!

Ideja par hemofilijas aplikācijas izveidi Latvijā radās tētim, kura dēlam ir hemofilija, lai ikdienā atvieglotu zāļu lietošanas un dažādu situāciju reģistrēšanu - aizstātu papīra dienasgrāmatu ar mūsdienīgāku rīku.

Katram pacientam tiks izveidots savs profils, kurā viņš pats vai pacienta vecāki varēs reģistrēt dažādu informāciju, kas nonāks vienotā datu bāzē. Datu bāze piederēs LHB un tajā būs atsevišķa piekļuve hematologiem, kas varēs pārskatīt informāciju par saviem pacientiem. 

Citās Eiropas un pasaules valstīs šādus rīkus lieto jau sen un ir pierādīts, ka tas uzlabo pacientu ieinteresētību savas slimības ārstēšanai un veicina ārstēšanas režīma ievērošanu, kā arī ļauj piemērot ārstēšanas režīmu katram pacientam individuāli. 

Mūsu aplikāciju finansiāli atbalstīs no valsts un farmācijas uzņēmumiem neatkarīgs fonds un tās izstrādāšanā tiek ņemtas vērā visas prasības par datu drošību un konfidencialitāti. Šobrīd pārskatam projekta plānu un gatavojamies parakstīt līgumus ar finansētājiem, izstrādātājiem un citām pusēm.

 

Vasaras pasākumi

Nevaram vien sagaidīt Jūsu piedāvājumus vasaras pasākumiem!

17. aprīļa sanāksmē vienojāmies, ka šovasar vajadzētu tikties neformālā pasākumā, vēlams kaut kur pie dabas. Izskanēja vairākas idejas - ko, kur, kā - taču tā arī neesam saņēmuši nekādu konkrētu plānu. Ja tas joprojām ir aktuāli, lūdzam Jūs noorganizēt pasākumu - LHB informēs pārējos ar sms.

baiba@hemofilija.lv, +371 29 157 967